Glavna skupština UN-a odabrala je 2. travnja kao Svjetski dan svjesnosti o autizmu čime želi skrenuti pozornosti javnosti diljem svijeta na sve veći problem ovoga složenog poremećaja koji se kod pojedinaca najčešće razvije u prve tri godine života i uglavnom traje do kraja života.

Cilj obilježavanja ovog dana je i uputiti poruku o važnosti ranog dijagnosticiranja i rane intervencije u poremećajima autističnog spektra. Prema Izvješću o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (30.01.2014.g.), u Republici Hrvatskoj je registrirano 1316 osoba s pervazivnim razvojnim poremećajem (autizmom), od toga u Gradu Zagrebu 316, koja su ostvarila određena invalidska prava.

O autizmu

Autistične osobe imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, mehaničko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet.

Autizam je kompleksan razvojni poremećaj čiji je specifičan uzrok još nepoznat. Prema epidemiološkim istraživanjima, na 10000 novorođene djece rađa se 4-5 djece s autizmom. Kada je riječ o autističnom spektru poremećaja govori se o 10-15 djece na 10000 novorođenih. Dječaci su 4 puta češće pogođeni od djevojčica. Najčešće se dijagnosticira oko treće godine, simptomi mogu varirati od blažih do težih, ali sumnja se već može postaviti s 18 mjeseci. Autistični poremećaj obuhvaća: autizam Kannerovog tipa, razvojne psihoze, atipični autizam, Rettov sindrom i druge sveobuhvatne poremećaje.

Autistične osobe imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, mehaničko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim , neka autistična djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke i druge vještine. Osobe s autističnim poremećajem imaju niz životnih teškoća. Primjereni edukacijski pristupi pružani tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su uključeni u tretman, te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći u okviru zajednice uz poticanje pozitivnog stava u društvu mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji stil života ovih osoba.

Značajke autizma su sljedeće:

• teškoće u:
  • socio-emocionalnom reciprocitetu,
  • neverbalnoj i verbalnoj komunikaciji
  • razvoju, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa,
• neobičnosti u ponašanju – ograničeni interesi i aktivnosti te repetativna ponašanja

Veliki problem, osim otežanog i pravovremenog dijagnosticiranja odstupanja od urednog razvoja, nedostatak je dovoljnog broja ranih interventnih programa čijom primjenom bi se ublažila klinička sliku te pomoglo u poticanju razvoja djeteta. Ipak, uz stručnjake koji se bave ranim komunikacijskim razvojem i poremećajima autističnog spektra, roditelji imaju najvažniju ulogu jer najbolje poznaju svoje dijete te mog izraziti sumnju.  

Rani znaci autizma

• primjećuju se u kontaktu s djetetom – ne uzvraća pogled u oči ili je pogled tek letimičan,

• ne uzvraća osmjeh, izostaju ekspresije lica,

• ne odaziva se na vlastito ime, ne uočava se gesta pokazivanja,

• vokalizacija može izostati kao i gugutanje slogova, a kasnije se govor ne razvija pravilno,

• svako se dijete razvija svojim ritmom te među djecom postoje individualne razlike pa treba biti oprezan kod dijagnosticiranja.

Programima rane intervencije:

• potičemo ostvarivanje razvojnih potencijala djeteta,

• sprečavamo razvoj daljnjih poteškoća,

• pripremamo dijete za vrtić, školu, zapošljavanje,

• u konačnici - samostalan život.

Kvaliteta života osoba oboljelih od autizma

Djeca imaju slikovne rasporede koji jasno ukazuju kada je vrijeme za doručak, pranje ruku, vježbanje, slikanje, ručak, odlazak kući. Na taj način djeci se osigurava stalnost, red, strukturu i daje im sigurnost.

Kvalitetu života osoba oboljelih od autizma mogu znatno poboljšati rana dijagnoza i intervencija: TEACCH metoda, senzorička integracija, Floortime i ABA, logopedska terapija, fizikalna terapija, glazbena terapija te drugi oblici terapija. Kod djece koja nemaju razvijen govor koristimo se slikama, oni imaju svoje komunikacijske bilježnice s fotografijama predmeta pomoću kojih mogu pokazati što žele. To omogućuje bolje razumijevanje djeteta, a njih potiče na komunikaciju, verbalizaciju i vokalizaciju. TEACCH metoda je zasnovana na vizualnim podražajima i uvodi red u svijet koji je za njih prilično zbunjujući. Djeca imaju slikovne rasporede koji jasno ukazuju kada je vrijeme za doručak, pranje ruku, vježbanje, slikanje, ručak, odlazak kući. Na taj način djeci se osigurava stalnost, red, strukturu i daje im sigurnost. Suradnja s roditeljima je neophodna, obavještava ih se o uspjesima djeteta.

Pristupi liječenju poremećaja organskih sustava

Nutricijske intervencije kroz nadomjestak minerala i vitamina čini značajni dio liječenja autizma.

Kod većine autista postoje nepravilnosti u 4 velika organska sustava: živčani, imunološki, endokrini i probavni sustav. Prvi je korak testiranje, testiranje i opet testiranje. Neki od preporučenih testova uključuju, ali nisu ograničeni na: alergija na hranu, organske kiseline, aminokiseline, određivanje nivoa serotonina, imunološka testiranja (uključujući razinu antitijela), funkcija jetre, štitne žlijezde, prisustvo teških metala u organizmu, neurološki testovi kao što su: MR, EEG, CT. Testiranja probavnog sustava, kao što su endoskopske pretrage, mogu se također ordinirati kod autističnog djeteta s probavnim simptomima. Sve ovo se čini poprilično opsežno, a i skupo za zdravstveni sustav. Najbolji je pristup jedna po jedna pretraga. Potrebno je rješavati problem po problem i svakom problemu prići posebno. Nutricijske intervencije kroz nadomjestak minerala i vitamina čini značajni dio liječenja autizma. Mnogi pristupi će pozitivno utjecati na ponašanje. Osnovna je postavka da će djeca, što se bolje osjećaju, bolje učiti. Nadomjestak vitamina i minerala bit će osnovica za poboljšanje zdravlja što će potaknuti većinu bihevioralnih/govornih/okupacijskih vježbi.

Neke posebnosti ponašanja iz perspektive djeteta

Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

Neke posebnosti ponašanja iz perspektive djeteta kojima ćete prepoznati prisutnost autizma te lakše prepoznati i razumjeti poteškoće s kojima se  susreće u svakodnevnom životu (Izvor: www.ellennotbohm.com)

1.Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam "autističan". Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli (imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samookruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i "jednostavan" izlet u dućan može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi, blagajničke kase zveckaju, mlinac za kavu bruju, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom... A meni je mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me boli oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv.tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti. Nije da ja ne slušam upute - ja ih jednostavno ne razumijem! Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane,#$%^*&^%$&*!". Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: "Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane. Vrijeme je za ručak." To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

4. Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik. Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: "Lakše malo, ne ganjaš zeca!" kada to zapravo znači: "Molim te prestani trčati." Kada kažete "Vani lijeva kao iz kabla" ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

5. Budite strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen, ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

Postoji i druga strana: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To su poruke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim. Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečni planer, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana, omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja.

7. Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti, radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca, teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete, potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago uključiti se u igru.

9. Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti ispadi, epizode, kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale, meni su još strašniji događaj. Dešavaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..." i "Zašto on ne može ...?" Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam. Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su male. Uz vašu podršku i smjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – ja sam toga vrijedan.

Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao na nekakav nedostatak. Gledajte iznad onoga što vidite kao moja ograničenja i pokušajte ih vidjeti kao poseban dar autizma. Možda neću biti dobar u uspostavljanju kontakta očima ili u razgovoru, ali jeste li primijetili: ja ne lažem, ne varam u igrama, ne zadirkujem svoje prijatelje i ne sudim drugim ljudima.

Ti si moj temelj.

Razmisli o nekim društvenim pravilima. Ukoliko ona meni nemaju smisla ne obaziri se na njih. Budi moj odvjetnik i prijatelj, zajedno ćemo vidjeti kako daleko možemo stići.

Ok, ja vjerojatno neću biti slijedeći Michael Jordan, ali sa mojim sposobnostima za fine detalje, dobro usmjerenim izuzetnim mogućnostima, možda mogu biti idući Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh.

I oni su imali autizam.

Ako me hoćeš upoznati

Uzmi me za ruku

Traži od mene ono što mogu pružiti

Ići ću pored tebe

Zajedno ćemo rasti

Ako me želiš razumjeti

Možemo biti prijatelji

Marija Škes, mag. educ. reh.

Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo

marija.skes@stampar.hr