Etički problemi u palijativnoj skrbi mogli bi se definirati kroz poteškoće u procesu donošenja odluka vezanih uz pojedini slučaj, u smislu da se oslanjajući se na etičke principe, treba donjeti odluka o tome što treba biti učinjeno u odnosu što se čini.

Hospicij u Hrvatskoj

U našoj zemlji još uvijek nije dovoljno osviješteno što je to uopće palijativna skrb/medicina/hospicij. Slijedom toga, palijativna skrb, kao temeljno ljudsko pravo, nije integrirana u zdravstveni sustav. I dok 142 zemlje svijeta imaju široku lepezu servisa palijativne skrbi i hospicija, Hrvatska nema ni jedan. Sve inicijative i nastojanja su bazirana na entuzijazmu volontera - zdravstvenih i nezdrastvenih.

Što je to palijativna skrb?

Cilj palijativne skrbi je ukloniti ili ublažiti neugodne simptome: fizičke (bol), psihosocijalne, duhovne, ekonomske.

Palijatvna skrb je aktivna, sveobuhvatna skrb za pacijenta s uznapredovalom bolesti koji više ne reagira na liječenje i predstoji mu kratak život. Akcenat je na kvaliteti života do samog kraja, i pacijenta i njegove obitelji. Smrt je sastavni, normalan dio života - ona se ne odgađa, ali i ne ubrzava.(WHO,2002.) Cilj palijativne skrbi je ukloniti ili ublažiti neugodne simptome: fizičke (bol), psihosocijalne, duhovne, ekonomske. Pristup je multidisciplinaran, a u centru je uvijek pacijent i obitelj. Na kraju svog puta, kada je bolest uzela maha, čovjek je najranjiviji: često sam za sebe ne može više ništa napraviti i posve ovisi o drugima. Često prepušten sam sebi, sa svojim strahovima, patnjom, samoćom. Sve što je bio, što je htio, o čemu je sanjao ili čemu se nada, svi prioriteti se mijenjaju. Sve se mijenja.

Etika u palijativnoj skrbi

Etika u palijativnoj skrbi je delikatan balans između prakse kurativne, konvencionalne medicine i želja pacijenta, svega onoga što se događa pojedinom pacijentu, cijeneći da je svaka ljudska situacija jedinstvena. Palijativna medicina gleda na čovjeka kao na jedinstvenu cjelinu, sveukupnost jedne ličnosti, uvažavajući sve ono što taj čovjek jest: njegove vrijednosti, kulturu, njegove prioritete, nadanja. Klinička etika je praktična disciplina koja osigurava strukturni pristup donošenju odluka koje mogu pomoći zdravstvenim profesionalcima za identificiranje, analiziranje i rješavanje etičkih pitanja u kliničkoj medicini (Jansen AR, Siegler M, Winsdale W). Etika u palijativnoj skrbi je stvar "praktičnog razmišljanja" o pojedinom pacijentu, specifičnom slučaju, jedinstvenoj situaciji. Iako postoje mnogi pristupi predloženi za etičku analizu i rješavanje teških situacija, najčešće su analize vezane uz poštivanje kardinalnih etičkih principa: činiti dobro, ne štetiti, autonomnost i pravednost. No, u tretmanu pacijenta u terminalnoj fazi bolesti, poznavajući i respektirajući unikatnost individue, neke odluke će sigurno biti donesene, a da nisu konzistentne s drugim općeprihvaćenim principima. Palijativna medicina gleda na čovjeka kao na jedinstvenu cjelinu, njegove vrijednosti, kulturu, njegove prioritete, nadanja.

Praksa dobre palijativne skrbi

Praksa dobre palijativne skrbi, a time i bolje kvalitete života, autonomnosti pacijenta zahtijeva da pacijent zna svoju dijagnozu, prognozu, da je upoznat s tretmanom.

Praksa dobre palijativne skrbi, a time i bolje kvalitete života, autonomnosti pacijenta zahtijeva da pacijent zna svoju dijagnozu, prognozu, da je upoznat s tretmanom. S obzirom da je pacijent (i njegova obitelj) dio tima, on se može složiti s predloženim, ali isto tako i odbiti neki terapeutski postupak. Poteškoće za zdravstvene djelatnike nastaju ako takav čin nije "uobičajen" u sredini u kojoj se nalaze (zemlja) ili ako nije u skladu s važećim zakonima. U mnogim zemljama, gdje palijativna skrb nije dio zdravstvene zaštite, u kojoj nema standarda ni edukacije, mnoge teme vezane uz kraj života su "tabu". Na primjer, upotreba velikih doza morfina za ublažavanje boli plaši i liječnika i obitelj, a on je zlatni standard u terapiji maligne boli. Kvaliteta palijativne skrbi, odnosno procjena kvalitete života na kraju, procjenjuje se po potrošnji morfija. Primjena nekih postupaka - respiratori, nasogastrična sonda, arteficijalna hidracija u 0 terminalnoj fazi je upitna: da li unapređuju (poboljšavaju) kvalitetu života ili je teret za pacijenta? Koristi ili šteti? Možda kratkotrajno produžava život. Etička je dilema treba li uvesti neki postupak, iako znamo da mu je učinak limitiran, nastaviti sa već započetim ili prekinuti? U termilanoj fazi, kada je jasno da je kraj blizu, mnogi terapeutski postupci su preagresivni, narušavaju dignitet osobe. Pitanje je da li mi, naši pacijenti i njihove obitelji razumijemo razliku između tih postupaka i asistiranog suicida ili eutanazije. Da li liječnici u nekoj zemlji (našoj) mogu odbiti uzaludnu terapiju kao neprikladnu? Postoji li svijest da uzaludna terapija ne koristi, a poskupljuje zdravstvo? Koja su zakonska uporišta?

Odluke bolesnika u terminalnoj fazi

Iskren, otvoren razgovor sa pacijentom i obitelji izuzetno je važan u palijativnoj skrbi. Komunikacija uključuje iskrenost, uvažavanje, empatiju, povjerljivost, vrijeme.

Donošenje teških odluka, napredno planiranje skrbi, uključivanje osobe bliske pacijentu (proxy-person) je nešto što također spada u domenu etike. Naime, dok je pacijent još uvijek u solidnoj fazi bolesti, i nije mentalno promijenjen on može donijeti neke važne odluke pa i želje glede skrbi i postupaka u momentu kada bolest ulazi u završnu fazu. Time olakšava sebi, svojoj obitelji i zdravstvenim djelatnicima. To može biti pitanje, npr. da li želi hospitalizaciju u akutnim pogoršanjima ili skrb želi u kući. Naravno, uz stručnu pomoć tima za palijativnu skrb. Može odrediti gdje će umrijeti, kakav sprovod želi, izraziti posljednju želju. Može zaokružiti svoj život onako kako on želi, na svoj način, u skladu sa sobom, svojim uvjerenjima. To je posebno važno jer olakšava obitelji: ona često pacijenta želi u bolničko liječenje i sve postupke za produženje života, sve sa željom da pomognu svom voljenom članu.

Kompetencija zdravstvenih djelatnika

Kompetencija zdravstvenih djelatnika, vještih u olakšavanju teških simptoma, uključujući terapiju boli, sposobnih da pomognu pacijentu i obitelji u procesu donošenja teških odluka i traženju prikladne pomoći, također je pitanje etike jer to je pitanje temeljnog ljudskog prava. U ovu kategoriju bih uvrstila i adekvatnu edukaciju zdravstvenih djelatnika koji provode palijativnu skrb: je li sadašnji sustav prepoznao potrebu za tim? ..."Nijedan moralni impuls nije dublje ukorijenjen od potrebe za ublažavanjem patnje... to je kamen temeljac praktične medicine, to je jezgra socijalnih i zdravstvenih programa svih civiliziranih naroda"...(Dr D. Callahan).

Literatura

1. Ann Faulkner and Peter Maguire:Talking to cancer patients and their relatives,Oxford medical publications,1994.110-127,
2. Sabine Pleschberger,Katharina Heimerl,Monika Wild:Palliativpflege-grundlagen fur praxis und Unterricht,Facultas Universitatsverlag, 2002;77-95
3. Derek Doyle,Geoffrey Hanks,Neil MacDonald:Oxford textbook of palliative medicine,second ed.;1997;97-141
4. Jean-Jaques Georges:Medical end-of-life decisions in the context of terminal care,Vrije Universiteit,2006.7-12,15-35
5. Cicely Saunders, Nigel Sykes:Palijativna skrb u završnom stadiju maligne bolesti,1996.; Školska knjiga-Zagreb,273-278
6. P.Storey,C.F.Night:Ethical and legal decision making when caring for the terminally ill, second edition, American Academy of Hospice and Palliative medicine,2003.

Adresa za dopisivanje

Matija Rimac,dr. med. Hitna medicinska pomoć Zagreb

Centar za palijativnu skrb i medicinu