Palijativna skrb je suradnja koja se osniva na odgovornosti.

Multiprofesionalni tim sačinjavaju specijalizirani liječnici i medicinske sestre te socijalni radnici, fizikalni terapeute, psiholozi, duhovnici kao i dobrovoljci različitih profila

Ambulantna hospicijska djelatnost ima osnovni zadatak informirati i odgajati i davati psihosocijalnu potporu umirućima i njihovim obiteljima uz pomoć uvježbanih dobrovoljaca. Ambulante koje imaju palijativne profesionalce daju dodatno ili specijalističko savjetovanje, njegu ili medicinsku pomoć i osiguravaju kontinuiranu kućnu skrb koja čini hospitalizaciju nepotrebnom čak i u kompliciranim slučajevima.

Stacionarna hospicijska djelatnost se obavlja izvan jedinice intenzivne njege, neovisno je smještena, financirana i organizirana i ima svoje vlastite djelatnike i pristup. Manji hospiciji obiteljskog tipa imaju prosječno 16 terminalnih bolesnika. To su oni kojima smrt neposredno predstoji, i za koje se ne može kod kuće skrbiti. Atmosfera ovdje nije bolnička, članovi obitelji imaju ovdje mogućnost prenoćiti, i mogu si skuhati čaj itd. Težište je na olakšanju boli, kontroli simptoma, palijativnoj njezi te psihosocijalnoj i duhovnoj potpori. što traži posebnu izobrazbu djelatnika. Medicinska skrb se može ostvariti posredstvom liječnika opće prakse ili putem suradnje sa centrima za liječenje boli ili sa specijalistima palijativne medicine.

Dnevni hospiciji su često pridruženi stacionarnom hospiciju kako bi se olakšao pritisak na obitelj i pružile medicinske usluge ljudima koji žele ostati kod kuće.

Dječji hospiciji se razlikuju od onih za odrasle jer ovdje palijativna skrb počimlje sa dijagnozom i u teškim slučajevima može trajati i godine. To predstavlja teške financijske probleme i u većini je zemalja skrb za teško bolesnu djecu jako deficitarna.

Palijativna jedinica

Palijativna jedinica je odjel u bolnici ili domu za njegu specijaliziran u liječenju, skrbi i podršci palijativnih bolesnika sa posebno kompleksnim simptomima. Karkteristična osobina je i opet prisutnost multidisciplinarnog tima koji obuhvaća uz visoko specijalizirane liječnike, njegovatelje i psihosocijalne djelatnike i dobrovoljne hospicijske asistente. Prioritet određuje vrsta bolesnikovih problema. Velika se važnost pripisuje organizaciji suradnje i komunikaciji. To su neovisne jedinice s maksimalnom autonomijom. Intenzivna i osobna skrb za bolesnike ne pridonosi samo uspješnom oslobađanju od boli i drugih simptoma već daje i opsežnu podršku i bolesniku i njegovoj obitelji. Cilj je smanjiti stres koji izaziva bolest i liječenje i ako je moguće stabilizirati situaciju do te mjere da bolesnik može otići iz jedinice. Palijativne jedinice bi u idealnom slučaju trebale biti umrežene s drugim ustanovama, jedinicama ili ambulantnim liječnicima, uz koordinirajuću ulogu u uspostavljanju mreže. Mogu biti baza za klinička istraživanja i za specijalističku izobrazbu.

Metodologija palijativne skrbi

Specijalna metodologija palijativne skrbi s usredotočenošću na bolesnika je funkcija jasnog postavljanja ciljeva, osnovanog na neposrednoj prosudbi i bolesnika i njegovog okruženja. Medicina u cjelini hitno traži procjenu metoda usredotočenih na kvalitativne vidove. Njih medicinska istraživanja u sve većem opsegu priznaju. Kvalitativno istraživanje omogućava stupnjevanje svijesti o sebi. Demencija uzrokuje regres na rudimentarne oblike svijesti o sebi. Za one koji liječe točna slika o bolesnikovu stupnju svijesti o sebi može biti vitalna. Odlučna osoba u oblikovanju teorije hospicijske skrbi bila je Elisabeth Kubler- Ross. Centralno je njezino shvaćanje umiranja kao procesa koji u svakog bolesnika ima drugačiji tok. Pomagači ne smiju pokušavati ubrzati tok. Oni daju samo podršku, pravi posao mora napraviti sam bolesnik.

Istraživanja u palijativnoj skrbi

Komunikacija je nužni i važan dio zdravstvene skrbi općenito, i uključena je u već bazičnu izobrazbu za palijativnu skrb, posebno u timskom pristupu.

Istraživanja usmjerena na subjekt umiranja ne idu za medicinom udobnosti Ona traže izuzetne komunikacijske sposobnosti, koje se može usvojiti samo preispitivanjem i razmišljanjem o svojim vlastitim vrijednostima. Sposobnost komunikacije dolazi na prvo mjesto u curriculumu izobrazbe u palijativnoj skrbi. Većina problema u palijativnoj skrbi nastaju ne zbog medicinskih ili njegovateljskih pogrešaka već zbog loše komunikacije. Komunikacija je nužni i važan dio zdravstvene skrbi općenito, i uključena je u već bazičnu izobrazbu za palijativnu skrb, posebno u timskom pristupu.

Postavljanje ciljeva u palijativnoj medicini

Dužina života nije primjereni indikator kvalitete ljudskog života jer se vrijeme dobiveno liječenjem može biti vrijeme uzaludne patnje.

Osjetljivo postavljanje ciljeva u palijativnoj medicini je polazna točka. Dužina života nije primjereni indikator kvalitete ljudskog života jer se vrijeme dobiveno liječenjem može biti vrijeme uzaludne patnje. Psihološki ono sliči vremenu provedenom u samici smrti, u kojoj zatvorenik ne zna da li će i kada će biti pogubljen. Uz čisto kvantitativno mjerilo, dužina života može uključivati potpuni gubitak kvalitete ostavljajući bolesnika rastrganog između nade i straha. Biti liječen zbog nečega što se ne može izliječiti je pakao na zemlji. Oslobođenje je malo vjerojatno, a patnja sigurna i vjerojatno uzaludna i zaustavlja bolesnika u nalaženju unutrašnjeg mira ili 'duhovnog spasa' u najširem značenju termina. Namjerno odbijanje daljnjeg kurativnog liječenja nagrađuje bolesnika s vremenom života, koje on ili ona mogu sadržajno oblikovati. Kako su simptomi pod kontrolom, ozbiljno bolestan može se koncentrirati na stvari koje imaju za njega značenje i kvaliteta života postaje realnost i za njih i za njihove obitelji. Uspjeh u njezinu ostvarenju nije rezultat palijativnog profesionalca, već rezultat samoga bolesnika. Jer praćenje umirućeg je pomoć u njegovu življenju, uspješnom uključenju umiranja unutar vlastitog životnog plana.

Razlika palijativne medicine i palijativne terapije

Razlikovanje palijativne medicine i palijativne ili kurativne terapije je vrlo važno, ali se ne isključuju. Dapače bolesniku koristi ako se palijativni pristup usvoji čim se postavi dijagnoza kao što je uobičajeno u dječjim hospicijima. Sposobnost medicine da samu sebe ograniči je izvor potencijala koji prelazi granice specijalizirane discipline. U praksi bolesnici određuju tok. Nova značenja se pojavljuju kad oni prestanu s nadom tražiti izlječenje. U palijativnoj medicini liječenje se ne osniva na nizu objektivnih podataka već na ciljevima, koji su s bolesnikom dogovoreni. Rezultat je fleksibilni pristup koji uključuje stalnu komunikaciju s bolesnikom i njegovom obitelji, što može biti shema i za druge tipove medicinske skrbi. Poboljšanje odnosa liječnik - bolesnik čini bolesnika zadovoljnijim što ima značajan učinak na liječenje. Uz kvantitivne metode uglavnom bazirane na medicinskoj tehnologiji, palijativna skrb uvodi novi pojam kvalitete, koji uključuje bolesnikova subjektivna opažanja.

Dementia kao posebni izazov

Opća patologizacija starije dobi je paradoksalno rezultirala istraživanjima u Alzheimerovoj bolesti. Tu se javljaju etički ključni problemi - istraživanja se rade na bolesnicima koji ne mogu dati svoj pristanak. Svakako je starenje glavni faktor rizika u razvitku demencije. Moderna medicina ih često ne može izliječiti, ali ih može održati živima. Bez obzira na moguću eksploziju broja, institucionalno rješenje si ne možemo priuštiti tim više što ga većina ispitivanih ne žele.

U budućnosti: izgledi za racionalnu utopiju

Rasprava o racionalizaciji skrbi treba obuhvatiti cijelu zajednicu, a ne samo odnos bolesnik-liječnik. Cilj mora biti maksimalna autonomija za one koji moraju živjeti s fizičkim ili mentalnim oštećenjem ili neizlječivom bolesti i mi se moramo čuvati odlučivanja i za sebe i za druge o tome što je i što nije život vrijedan življenja. Etika je teorija koja je praktična sama po sebi. Koncept primijenjene etike tj. bioetike, odražava nerazumijevanje njegove naravi. Mi ne trebamo primijenjenu etiku - mi trebamo opet učiti kako etiku pravilno upotrijebiti. Etika se realizira u akciji, a ne tako da se upotrebljava kao instrument opravdanja, kao smokvin list ili za smirenje savjesti. Za etičke akcije ili etički zahtjevne strategije poput palijativne skrbi, osnovni uvjeti moraju biti pravi, a to mora osigurati država. Etika igra vitalnu ulogu u postavljanju razumnih ciljeva, koji mogu jako varirati od slučaja do slučaja. Mjerilo opće vrijednosti nije opće prihvaćanje već razlog. Zato je etika vitalna za politiku, premda se u demokraciji odluke donose zbog pragmatičkih razloga glasom većine. Znanost traži da njezini rezultati budu objektivni. Znanstvenu objektivnost pokušava se zadovoljiti kriterijem opće vrijednosti, međutim češće empirički podaci manjkaju. I ovdje može pomoći etika i epistemologija ako znanosti misli više o metodama koje upotrebljava i traži stvarnu suradnju sa drugim disciplinama sa svrhom stjecanja novih znanja. Međusobno poštivanje baza je slobodnih odluka i dostojanstva.