Bioetička edukacija za nevedene preduvjete u prethodnom članku, trebala bi se ostvariti (i u Hrvatskoj se djelomično i ostvaruje) kroz fakultetske programe u sklopu kolegija iz bioetike, medicinske etike ili pak kroz kolegije iz palijativne skrbi/medicine koji su u Hrvatskoj za sada u obliku izbornih kolegija na medicinskim fakultetima u Zagrebu, Osijeku i Rijeci ili pak pridruženi kolegijima onkologije, anesteziologije, obiteljske medicine. Za djelatnike centara za palijativnu skrb trebali bi se organizirati tečajevi pri Domu zdravlja ili na medicinskim fakultetima kao obavezni uvjet za rad u interdisciplinarnom timu palijativne/hospicijske skrbi. Ostvarenjem navedenog ispoštovala bi se sva četiri (bio)etička principa, a prvenstveno autonomija pacijenta kao doktrina kliničke bioetike.

Aktualne smjernice za kvalitetnu palijativnu skrb

Aktualne smjernice za kvalitetnu palijativnu skrb definirane od strane Nacionalne organizacije za hospicij i palijativnu skrb Sjedinjenih Američkih Država (National Hospice and Palliative Organisation):

1. Struktura i proces skrbi

2. Fizički aspekti skrbi

3. Psihološki i psihijatrijski aspekti skrbi

4. Socijalni aspekti skrbi

5. Duhovni, religijski i egzistencijski aspekti skrbi

6. Kulturni aspekti skrbi

7. Skrb za neizbježno umirućeg pacijenta

8. Etički i pravni aspekti skrbi

Etički i pravni aspekti skrbi - izbor pacijenta

Smjernica 8.1 Izbor pacijenta

Kriteriji:

• Interdisciplinarni tim obuhvaća stručnjake sa znanjem i vještinama u etičkim, pravnim i regulatornim aspektima medicinskog donošenja odluka.
• Izražene želje pacijenta ili skrbnika u suradnji s obitelji i interdisciplinarnim timom tvore temelj za plan skrbi.
• Punoljetan pacijent sa sposobnošću odlučivanja utvrđuje razinu uključenosti obitelji u donošenje odluka te u komunikacije o planu skrbi.
• Dokazi o sklonostima pacijenata za određenu skrb dokumentiraju se u medicinske zapise. Neuspjeh u poštivanju ovih sklonosti također se dokumentira
• Maloljetnicima sa sposobnošću donošenja odluka, sklonosti djeteta prema određenoj medicinskoj skrbi uključujući i pristanak za liječenje, mora se dokumentirati. Ukoliko se želja djeteta razlikuje od one odraslog donositelja odluka, dostupni su odgovarajući članovi tima koji će pripomoći djetetu u cilju objašnjenja i pronalaženja najboljeg rješenja u skrbi
• Program palijativne skrbi promiče planiranje skrbi unaprijed kako bi se razumjele i priopćile pacijentove ili skrbnikove sklonosti za skrb preko kontinuuma zdravstvene skrbi.
• Kada pacijenti nisu sposobni komunicirati, program palijativne skrbi nastoji prepoznati direktive za unaprijed planiranu skrb, dokaze o prethodno izraženim željama, vrijednostima i sklonostima te odgovarajuće opunomoćenike koji će donositi odluke. Tim mora zagovarati opažanje prethodno izraženih želja pacijenta ili opunomoćenika kada je to potrebno.
• Opunomoćenicima (skrbnici, caregiversi) osigurava se pomoć na pravnim i etičkim temeljima za iznašanje i poštivanje pacijentovih želja, odluka i oporuka

Etički i pravni aspekti skrbi - osobe s ozbiljnim degenerativnim bolestima

Smjernica 8.2 Program palijativne skrbi svjestan dotiče se i kompleksnih etičkih pitanja koja proizlaze iz skrbi za osobe s ozbiljnim degenerativnim bolestima.

Etičke zabrinutosti na koje se uobičajeno nailazi u palijativnoj skrbi najčešće se rješavaju primjenom etičkih principa kako bi se spriječile ili riješile etičke dileme uključujući: dobročinstvo, poštivanje autonomnosti pacijenta te pravo pacijenta na istinu. Procjenu sposobnosti pacijenta, povjerljivost podataka o pacijentu, dozvola i dopuštenje maloljetnim osobama da daju svoj pristanak te informirana suglasnost, usmjerenost na pravednost i neškodljivost spram pacijenta temelj su etičkog, odnosno kliničko bioetičkog pristupa svakom, a poglavito pacijentima ozbiljnih degenerativnih bolesti. Tim prepoznaje ulogu etičkih principa u vidu istinoljubivosti, priopćavanju podataka i informacija, ovlaštenju za donošenje odluka te odluku pacijenta za odbijanje terapije. Pažnju je potrebno posvetiti ulozi djece i adolescenata u donošenju odluka.

Kriteriji:

• Skrb je u skladu s profesionalnim etičkim kodeksima, a svrha, standardi i etički kodeks prakse palijativne skrbi modeliraju se prema postojećim profesionalnim etičkim kodeksima svih relevantnih struka.
• Tim palijativne skrbi nastoji spriječiti, prepoznati i riješiti etičke dileme vezane uz izvjesne intervencije poput uskraćivanje ili povlačenje terapija (uključujući prehranu i hidraciju), provođenje naredbi o ne oživljavanju (DNR, do not resuscitate) te primjenu sedativa/sredstva za umirenje u palijativnoj skrbi.
• Etička pitanja se dokumentiraju, te prema potrebi upućuju na etičke savjetnike ili povjerenstvo

Pravni i regulatorni aspekti palijativne skrbi

Smjernica 8.3 Program palijativne skrbi upućen je u pravne i regulatorne aspekte palijativne skrbi.

Kriteriji: Praktičari palijativne skrbi u zemljama u kojima je sustav palijativne skrbi razvijen upućeni su u pravna i regulatorna pitanja uključujući lokalne i državne statute i odredbe s obzirom na medicinsko donošenje odluka, direktive i planiranje skrbi unaprijed; uloge i odgovornosti donositelja odluka u ime pacijenta; ograničenja u procesu otklanjanja boli, pravne uvjete za primjenu kontroliranih tvari te proglašenje smrti; zahtjev za autopsiju i transplantaciju organa; te pridruženu dokumentaciju u medicinske zapise. Pacijentima i obitelji rutinski se daju savjeti o potrebi profesionalnog savjetovanja radi stvaranja ili obnavljanja oporuka o vlasništvu ili ugovora o skrbništvu.

Literatura:

1. Churchill LR. Beneficience. In: Reich WT, editor. Encyclopedia of Bioethics. Rev.ed. New York: Simon p. 243-247
2. Šegota I. Etičke teorije, načela i pravila. U: Šegota I. Etika sestrinstva. Zagreb: Pergamena d.o.o.Zagreb; Rijeka: Medicinski fakultet u Rijeci; 1997. str. 11
3. Šegota I. Informed consent. Bioetički svesci 2001; 20
4. URL: http://www.hospicij-hrvatska.hr/info
5. Šegota I. Što je bioetika? U: Šegota I. Nova medicinska etika (bioetika). Rijeka: Medicinski fakultet sveučilišta u Rijeci; 2000. str.16
6. Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer JS., editors.
20 Common Problems in End-of-Life Care. United States of America: The McGraw 'Hill Companies, Inc.; 2002. p. 295-7
7. Worthington R. Intoduction to ethics at the end of life. In R. Worthington: Ethics and Palliative Care. Radcliffe Publishing Ltd. UK: p.3-4
8. Gomez D. In: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer JS., editors.
20 Common Problems in End-of-Life Care. United States of America: The McGraw ' Hill Companies, Inc.; 2002. p. 298-313
9. Frković A. Bioetika u kliničkoj praksi. Zagreb: Pergamena. 2006. p. 205
10. Meisel A., Snyder L., Quill T. Seven Legal Barriers to End of Life Care. Myths, Realities and Grains of Truth. Journal of American Medical Association 284:2495-2501

ADRESA ZA DOPISIVANJE
dr.sc. Morana Brkljačić Žagrović, dr.med.
Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci
Katedra za društvene znanosti
Braće Branchetta 20
51 000 Rijeka, HRVATSKA
tel: +385 (0)51 651 282
mob: +385 (0)91 547 85 13
e-mail: morana.brkljacic@medri.hr
morana_brkljacic@yahoo.co.uk