Akutno, prošireno i trajno preživljavanje raka

Kod recidiva zajedničko donošenje odluka je izrazito važno. To pojačava povjerenje između liječnika i bolesnika, ali i osigurava međusobno razumijevanje, što je važno i za suradljivost u liječenju. Mlađe osobe često žele više informacija od starijih, koji se pak vole „osloniti" na liječnika koji će donijeti odluku. Važno je direktno pitati bolesnika koliko on želi detalja u opisu pojedinih terapijskih opcija: malo, srednje ili puno.

Sve veća uspješnost liječenja raka te sve veći broj preživjelih stavlja pred liječnike nove komunikacijske izazove o kojima se dosad malo pisalo. Akutno preživljavanje počinje u vrijeme dijagnoze i tu dominiraju dijagnostički testovi i liječenje, a vodeća psihološka obilježja su strah i anksioznost. Prošireno preživljavanje uključuje period remisije, nakon medicinskog liječenja, a tu dominira strah od recidiva. Trajno preživljavanje, kao treća faza, slično je izlječenju, a uključuje dugotrajne posljedice raka, pa čak i probleme vezane uz posao ili osiguranje. Tu su brojni komunikacijski izazovi jer bolesnike treba motivirati, pratiti, vidjeti koliko su u stanju pratiti pojedine pisane materijale, koliko razumiju, što razumiju, koji problemi dominiraju. Liječnik obiteljske medicine najčešće preuzima skrb o preživjelima, a u ovom procesu izrazito je bitna njegova komunikacija s preživjelima, članovima obitelji ali i drugim zdravstvenim profesionalcima uključenima u skrb o bolesniku. Preživljavanje će biti sve masovnije, ali potreba za edukacijom o komunikacijskim vještinama liječnika obiteljske medicine kao i drugih zdravstvenih profesionalaca sve veća.

Nakon postavljanja dijagnoze raka , bolesnici često kažu da se više nikada ne mogu opustiti i uživati zbog stalnog straha da će se bolest ponovno vratiti, a što u medicini često nazivamo Damoklovim sindromom. Nažalost, jedna značajna grupa bolesnika će dobiti recidiv - rak će se vratiti. Reakcija opet ovisi o osobnosti bolesnika i načinima suočavanja pa su emocionalne reakcije raznolike. U reakcijama na recidiv bolesnici su često još iscrpljeniji iako mnogi od njih reagiraju iznenađujuće snažno. U tom je procesu izuzetno bitno razgovarati, vidjeti da li bolesnik razumije ono što mu govorimo, da li i koliko ima snage, da li je uopće shvatio informaciju. Kod recidiva i liječnik često osjeti razočaranje, gorčinu, krivnju, frustraciju jer i on je uspostavio odnos s bolesnikom i to teško proživljava. Liječnik treba procijeniti koliko informacija bolesnik želi primiti, koristiti zajedničko donošenje odluka te aktivnu raspravu o pojedinim oblicima daljnjeg liječenja.

Veliki broj odluka u palijativnoj medicini uključuje teške izbore između raznih oblika liječenja, s brojnim mogućim rizicima i koristima. Budući da je liječenje, danas postalo sve složenije, pravovremena informiranost i zajedničko donošenje odluka je izrazito važno. Bolesnici imaju različite kulturološke obrasce odrastanja, pa i razna vjerovanja o bolesti, tako da zajedničko donošenje odluka pojačava povjerenje između liječnika i bolesnika, ali i osigurava međusobno razumijevanje, što je važno i za suradljivost u liječenju. Mlađe osobe često žele više informacija od starijih, koji se pak vole „osloniti" na liječnika koji će donijeti odluku. Važno je direktno pitati bolesnika koliko on želi detalja u opisu pojedinih terapijskih opcija: malo, srednje ili puno.

Trijadni odnos u komunikacijskom procesu

Važna je komunikacija s partnerom, empatija, poznavanje odnosa, općenito cijeli proces komunikacije koji vrijedi za bolesnika vrijedi i za partnera.

Liječnici su u radu s bolesnicima s teškim i/ili neizlječivim bolestima često u situaciji trijadnog odnosa: liječnik-bolesnik-obitelj. Obitelj je najčešće primarni skrbnik o bolesniku. Ona ima svoju dinamiku, ona dijeli bolest svog člana i prolazi s njim teška razdoblja. Uključivanje obitelji u skrb još više pojačava izazove i složenost razmjene informacija i komunikaciju. Istraživanja pokazuju na važan utjecaj člana obitelji na kreiranje odnosa liječnik-bolesnik, jer on unosi dodatnu dinamiku u kliničku interakciju svojom ličnosti, načinima suočavanja, željom za postavljanjem pitanja liječniku, prijašnjim iskustvima itd. Partneri i članovi obitelji, kao i bolesnik, suočavaju se s nizom različitih emocija koje utječu na njihov život i normalno funkcioniranje. Važna je komunikacija s partnerom, empatija, poznavanje odnosa, općenito cijeli proces komunikacije koji vrijedi za bolesnika vrijedi i za partnera. U okviru komunikacije s obitelji trebali bi se redovito održavati obiteljski sastanci, na kojima se raspravlja što je najbolje za bolesnika. Najčešće se sastanci odvijaju u dva dijela. Prvi dio vodi liječnik, a drugi netko iz medicinskog tima tko se bavi psihosocijalnom skrbi, a vezano uz probleme kao što su: suočavanje, emocionalne reakcije, utjecaj na obitelj i obitelji na bolesnika. U svakom slučaju, obiteljski je sastanak jako važan u cjelokupnoj skrbi o bolesniku, nezaobilazna točka u palijativnoj medicini. Promovira se partnerstvo obitelji s palijativnim timom.

Od kurativnog do palijativnog pristupa

Treba stalno čuvati dostojanstvo bolesnika, pružati odličnu kontrolu simptoma, stvoriti klimu u kojoj se vjeruje liječniku i pripremati se i za umiranje, uključujući sposobnost da se kaže zbogom.

Unatoč napretku u liječenju, značajan će broj bolesnika ipak umrijeti uslijed neizlječive bolesti. Za ove bolesnike, cilj skrbi se mijenja iz kurativnog u dominantno palijativni u jednoj točki tijekom trajanja bolesti. Komunikacija o prelasku na palijativno liječenje i prebacivanje u palijativnu jedinicu može biti velik izazov za bolesnika, obitelj i liječnika. Potenciraju se strahovi od smrti, bespomoćnosti, napuštanja. Treba biti jako pažljiv i oprezan, surađivati s bolesnikom, staviti naglasak na kvalitetu života i postupno razvijati prihvaćanje da imaju životno ograničavajuću bolest, ali i dalje držati nadu o životu koji je još preostao. Osim toga, ova komunikacija se događa tijekom vremena, tijekom više susreta, a ne u jednom kratkom razgovoru. Treba stalno čuvati dostojanstvo bolesnika, pružati odličnu kontrolu simptoma, stvoriti klimu u kojoj se vjeruje liječniku i pripremati se i za umiranje, uključujući sposobnost da se kaže zbogom. Drugi je važan aspekt izbjegavanje preskupog i nepotrebnog liječenja kojim se uzaludno troše ogromna sredstva, muči bolesnika skupim pretragama i liječenjima i ne prihvaća stvarnost. Jako je važno pitati bolesnika koji su mu ciljevi, vrijednosti, što i kako dalje. Naglasak je na sadašnjem životu, životu u njegovoj punini ovdje i sada unatoč teškoj bolesti, a što može poboljšati bolesnikovo stanje. Velik se broj bolesnika jako boji umiranja, pa pita kako će to izgledati? Opet treba procijeniti što bolesnik želi tim pitanjima te u ovom procesu ići postupno. Često se kao teme javljaju problemi skidanja s aparata, terapije koja produžuje život, te direktive „ne oživljavaj" (do not resuscitate (DNR). Dobra edukacija o komunikacijskim vještinama uvelike poboljšava proces donošenja odluka bolesnika i obitelji, emocionalnu, duhovnu i praktičnu podršku, liječenje simptoma, dužinu boravka i cjelokupni teret obitelji. Liječnici se prilagođavaju lokalnim DNR zakonima i relevantnim formama. DNR ne može ići bez jasne edukacije bolesnika. DNR edukacija i rasprava vodi se dosta rano, čim se vidi da je bolest neizlječiva, uz dobro educiranog bolesnika. U svijetu postoje i protokoli za prekide terapija koje produžuju život te protokoli za prebacivanje bolesnika u hospicij ili palijativnu jedinicu s manje medicinske tehnologije. Važno je naglasiti da to prebacivanje u palijativnu jedinicu ne znači i prekid terapije, već druge oblike liječenja, s tim da je cilj skrbi usmjeren na očuvanje osobnosti i rad s obitelji, a ne samo na praćenje fizioloških parametara. Važna je edukacija obitelji i bolesnika te zajedničko donošenje odluka. Kada bolesnik pita o eutanaziji odnosno mogućnosti ubrzane smrti ne treba mu odmah reći kako je eutanazija nelegalna i slično. Ova reakcija bolesnika je često znak demoraliziranosti, depresije, suicidalnih ideja, straha ili intenzivne boli pa je važno pokušati riješiti te simptome. Treba otvoriti razgovor, ne pobjeći, saznati od bolesnika otkud te misli zapravo dolaze. Budući da do danas u Hrvatskoj nema organizirane palijativne medicine, sva ova pitanja tek trebamo otvoriti poštujući sve zakone medicinske etike, nacionalnog zakonodavstva i struke, a najviše poštujući želje i dostojanstvo bolesnika.