Najvažnije poruke

• Bol je uvijek subjektivan osjećaj i predstavlja ono što osoba kaže da jest; ne postoji objektivan način mjerenja, odnosno provjere nečije boli.
• Postupci iz redovne skrbi koju možda ne doživljavamo kao bolnu (npr. postupci osobne higijene i fizioterapija) mogu biti bolni kod određene djece s tjelesnim oštećenjima.
• Sva njega koja zahtijeva fizički kontakt može biti bolna i posebnu pozornost treba posvetiti maloj djeci i djeci s visokom razinom ovisnosti o drugima.
• Mnoga djeca s intelektualnim teškoćama mogu samostalno procijeniti svoju bol
• Kod djece koja ne mogu samostalno riječima izraziti svoju bol, važno je promatrati ponašanje djeteta i uočiti ponašanja povezana s boli, kao što su plakanje, promjene u ponašanju i emocionalne promjene.
• Bol ometa spavanje kod djece i mladih s intelektualnim i razvojnim teškoćama.

Definicija boli

Prema definiciji Međunarodnog udruženja za istraživanje boli (engl. International Association for the Study of Pain, IASP), bol je neugodno osjetilno i emocionalno iskustvo povezano sa stvarnim ili potencijalnim oštećenjem tkiva ili slično onome povezanom sa stvarnim ili potencijalnim oštećenjem tkiva [1]. Bol je uvijek subjektivan osjećaj i predstavlja ono što osoba kaže da jest; ne postoji objektivan način mjerenja, odnosno provjere nečije boli.

Učestalost i čimbenici rizika za bol povezanu s njegom kod djece s tjelesnim oštećenjima

Istraživanje u djece s različitim tjelesnim oštećenjima pokazao je da 3,6% intervencija koje se koriste tijekom skrbi mogu biti bolne, a postupci za ublažavanje boli su nedostatni ili neprikladni.

Djeca s teškoćama u razvoju mogu imati razna tjelesna oštećenja. Te smetnje mogu biti trajne ili prolazne i mogu nastati zbog raznih uzroka. Zajednički čimbenik među djecom s tjelesnim oštećenjima je da imaju značajna ograničenja u aktivnostima i sudjelovanju te imaju veće potrebe za njegom i rehabilitacijom. Svakodnevni život djece često je organiziran oko medicinskih i ostalih intervencija koje koordinira multidisciplinarni tim (liječnici, medicinske sestre, fizioterapeuti, radni terapeuti, njegovatelji, itd.). Unatoč profesionalnom i brižnom odnosu tih stručnjaka, za neke zahvate se opisuje da su bolni u djece s, primjerice, cerebralnom paralizom. U te djece bolni mogu biti osobna njega (pranje, oblačenje, higijena) i fizioterapija (istezanje i pokretanje) [2].

Istraživanje boli u djece s tjelesnim oštećenjima sve češće se provodi  posljednjih godina, ali većina studija je istraživala dugotrajnu (kroničnu bol) ili bol izazvanu fizikalnom terapijom, dok su se druge vrste boli rijetko razmatrale. Na primjer, malo se zna o akutnoj boli izazvanoj terapijama i intervencijama u skrbi, uključujući rutinske osobnu skrb koja se provodi u rehabilitacijskim centrima. Nadalje, većina istraživanja provedena je na djeci s cerebralnom paralizom, koja je najčešći uzrok tjelesnog invaliditeta [2].

Bolna iskustva smanjuju kvalitetu života, ograničavaju sudjelovanje u društvenim i obrazovnim aktivnostima, povezana su s problemima u ponašanju i depresijom te imaju negativan utjecaj na širi krug obitelji. Intenzitet i učestalost boli u cerebralnoj paralizi varira ovisno o dobi djeteta (veća učestalost i intenzitet boli zabilježena je kod adolescenata nego kod manje djece), spolu (veća učestalost kod djevojčica nego kod dječaka), kao i težini motoričkog oštećenja (veća učestalost u težim nego u lakšim stupnjevima bolesti). Međutim, i kod djece s drugim vrstama tjelesnog invaliditeta koja zahtijevaju njegu i rehabilitaciju bol može biti vrlo učestala. Prisutnost motoričkih i kognitivnih poteškoća, ograničene komunikacijske vještine, kronična bol i česte intervencije skrbi izlažu takvu djecu visokom riziku od boli izazvane različitim postupcima u skrbi [2].

Istraživanje u djece s različitim tjelesnim oštećenjima pokazao je da 3,6% intervencija koje se koriste tijekom skrbi mogu biti bolni te da je osobna njega (njega usta, prenošenje, previjanje) bila najčešće bolna. Također se pokazalo da su djeca s neurološkim poremećajima izložena najvećem riziku od boli koju izaziva skrb. Ti rezultati pokazuju potrebu za procjenom boli uzrokovane svim vrstama skrbi i terapijskih radnji koje uključuju izravan tjelesni kontakt s djecom s tjelesnim oštećenjem [2].

U literaturi je također opisano da su postupci za ublažavanje boli u djece s tjelesnim oštećenjima nedostatni ili neprikladni. Istraživanja pokazuju da se svega u 27% postupaka koriste postupci za sprječavanje nastanka boli. Taj rezultat vjerojatno podcjenjuje bol koju mogu izazvati razni postupci [2]. Ukratko, sva njega koja zahtijeva fizički kontakt može biti bolna i posebnu pozornost treba posvetiti maloj djeci i djeci s visokom razinom ovisnosti o drugima [2].

Mjerenje boli u djece s intelektualnim teškoćama u razvoju

Istraživanje o svakodnevnom profilu boli djece s teškoćama u razvoju pokazalo je kako je do 35% djece s intelektualnim teškoćama koja žive u zajednici bol doživjelo svaki tjedan, a prosječno trajanje njihove boli bilo je 9 do 10 sati.

Djeca s intelektualnim teškoćama u razvoju danas preživljavaju u većem broju i žive dulje. Međutim, mogu imati više boli od djece koja se tipično razvijaju zbog svojih dugotrajnih (kroničnih) tjelesnih problema, složenih medicinskih poremećaja te češćih ozljeda i medicinskih zahvata [3]. Istraživanje o svakodnevnom profilu boli djece s teškoćama u razvoju pokazalo je kako je do 35% djece s intelektualnim teškoćama koja žive u zajednici bol doživjelo svaki tjedan, a prosječno trajanje njihove boli bilo je 9 do 10 sati [4].

Postoje alati za procjenu boli u djece s intelektualnim teškoćama u razvoju, ali ne koriste se uvijek u praksi. Stoga se vjeruje da ta skupina djece pati od boli koja bi se mogla bolje kontrolirati uz naše trenutno znanjem. Ključ za poticanje boljeg liječenja je bolja procjena, koja omogućuje bolje otkrivanje i praćenje boli i smanjuje vjerojatnost zanemarivanja boli [3].

Rana istraživanja boli ljudi s intelektualnim teškoćama su oskudna. Ranije su istraživanja bila uglavnom usmjerena na opis pojedinačnih slučajeva, koji su često predstavljali abnormalne reakcije na bol. Reynell je 1965. godine proveo prvo istraživanje koje je ispitalo dosljednost u ponašanju prema boli kod djece s cerebralnom paralizom. Pokazao je da ta djeca doživljavaju bol pod istim okolnostima u kojima se očekuje da će većina djece imati bol, da je njihov odgovor na bol vidljiv i da se ne razlikuju zbog razine oštećenja [5].

Do 1995. godine, objavljen je niz istraživanja koja su se usmjerila na razvoj alata za procjenu boli za djecu i/ili odrasle s intelektualnim teškoćama. U tim je istraživanjima pokazano da je moguće korištenje standardiziranih alata. Razgovori s roditeljima pokazali su kako ponašanje povezano s boli može varirati ovisno o razini intelektualnih teškoća kod djece. Među pacijentima koji su imali blage ili umjerene intelektualne teškoće, 57% je moglo dati informacije o boli riječima. Nadalje, 45% roditelja djece s teškim intelektualnim teškoćama izjavilo je da njihovo dijete pokazuje neku kombinaciju neizravnih ponašanja kada trpi bol. Najčešće opisani znakovi boli bili su plakanje te promjene u ponašanju ili emocionalne promjene [3].

Samoprocjena (samostalna procjena boli) često se navodi kao zlatni standard procjene boli. Budući da igra središnju ulogu u literaturi za druge osobe, i budući da zdravstveni radnici često radije koriste samoprocjenu kao prvu liniju procjene boli, važno je razmotriti je kao mogućnost pri procjeni boli u osoba s intelektualnim teškoćama  [3]

Od 1990-ih mnogo se radilo na stvaranju alata za procjenu boli za djecu s intelektualnim teškoćama. Takav alat je, primjerice, Ljestvica lica, nogu, aktivnosti, plača i utjehe (engl. Faces, Legs, Activity, Cry and Consolability Scale, FLACC Scale) koja služi za procjenu boli u djece od 2 mjeseca do 7 godina ili osoba koje nisu u mogućnosti izraziti svoju bol govorom. Pomoću te ljestvice za procjenu promatra se ponašanje osobe. Ljestvica koja se zove Sustav kodiranja lica djeteta (engl. Child Facial Coding System) mjeri aktivnost lica i procjenjuje jesu li pokreti lica izrazi koji bi mogli ukazivati na bol. Postoje i druge ljestvice, odnosno mjerni alati za procjenu boli u djece s intelektualnim teškoćama [3].

Međutim, procjene intenziteta boli, kroz samoprocjenu, i ocjene ponašanja povezanog s boli samo su početak procjene boli kada se pristupa djetetu. Nužno je promotriti i druge aspekte djetetova ponašanja. Primjerice, samoozljeđivanje može biti znak da je bol prisutna, a također može pomoći u lociranju boli. Promjene u funkcioniranju također mogu ukazivati na prisutnost boli. Primjerice, istraživanjima je pokazano da su djeca pokazala značajno više sposobnosti u danima kada nisu osjećala bol nego u danima kada su imala bol, a bol je utjecala na sva područja funkcioniranja, uključujući njihovu komunikaciju, svakodnevni život, društvene i motoričke vještine [3].

Nova istraživanja ukazuju da djeca s intelektualnim teškoćama koriste različite strategije suočavanja kada imaju bol, s različitim rezultatima. Stoga procjena načina na koji se dijete nosi s boli može pomoći u usmjeravanju djeteta da upotrijebi svoju najučinkovitiju strategiju ili da isproba nove strategije ako mu one koje je ranije koristilo nisu pomogle. Iako postoje neki pokazatelji da djeca s intelektualnim teškoćama mogu opisati kako se suočavanju s boli kada ih ne boli, opis roditelja može biti najvaljaniji način razumijevanja djetetovih strategija i vještina suočavanja s boli. Kako se povećava količina našeg znanja o procjeni boli u djece s intelektualnim teškoćama raste, važno je da u terapiju boli te djece uključiti sve dostupne postupke utemeljene na znanstvenim dokazima. Posebna ranjivost te skupine zahtijeva obraćanje posebne pozornost na procjenu njihove boli kako bi se moglo što bolje kod njih ublažiti bol [3].

Bol ometa spavanje kod djece i mladih s intelektualnim i razvojnim teškoćama

Rezultati istraživanja ukazuju da se bol treba uzeti u obzir tijekom procjene i liječenja problema sa spavanjem u djece s intelektualnim teškoćama u razvoju.

Dugotrajna (kronična bol) i problemi sa spavanjem uobičajeni su za djecu s intelektualnim i razvojnim teškoćama. Ispitivanjem roditelja i skrbnika djece s intelektualnim teškoćama pokazalo se da su djeca koja su patila od boli imala znatno više problema sa spavanjem i više noćnih buđenja. Osobito su česte bile parasomnije (mjesečarenje, noćni strah, noćne more, govor (ponekad prost) i agresivni pokreti tijekom spavanja, noćni grčevi u nogama) i poremećaj disanja tijekom spavanja. Obrazac problema sa spavanjem razlikovao se ovisno o tome je li dijete uzimalo lijekove protiv bolova. Djeca s bolovima također su imala značajno kraće tipično trajanje sna. Prisutnost problema sa spavanjem nije se razlikovalo ovisno o funkcionalnoj razini ili o tome jesu li djeca uzimala lijekove za spavanje. Međutim, roditelji djece koja su uzimala lijekove za spavanje naveli su da su i otpor spavanju i trajanje spavanja bili za njih problematičniji. Ti podaci pokazuju da bol remeti spavanje kod djece s intelektualnim teškoćama čak i kada se liječi pomoću lijekova (farmakološki). Rezultati istraživanja ukazuju da se bol treba uzeti u obzir tijekom procjene i liječenja problema sa spavanjem u djece s intelektualnim teškoćama u razvoju [6].

Literatura

1. IASP Announces Revised Definition of Pain. International Association for the Study of Pain. Link: https://www.iasp-pain.org/publications/iasp-news/iasp-announces-revised-definition-of-pain/.
2. Dubois A, Hall C, Courtois-Communier E, Brasseur A, Cacioppo M, Brochard S: Incidence and risk factors for care-related pain in children with physical disabilities. Eur J Phys Rehabil Med 2023, 59(3):414-424.
3. Breau LM, Burkitt C: Assessing pain in children with intellectual disabilities. Pain Res Manag 2009, 14(2):116-120.
4. Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA: The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Arch Pediatr Adolesc Med 2003, 157(12):1219-1226.
5. Reynell JK: Post-operative disturbances observed in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1965, 7(4):360-376.
6. Breau LM, Camfield CS: Pain disrupts sleep in children and youth with intellectual and developmental disabilities. Res Dev Disabil 2011, 32(6):2829-2840.

Zahvala

Tekst je napisan u okviru projekta Sinergistička edukacija roditelja djece s teškoćama u razvoju (SynergyEd), europskog projekta koji se financira iz linije Erasmus+, programa EU-a kojim se podupiru obrazovanje, osposobljavanje, mladi i sport.