Najvažnije poruke

• Bol u djece s teškoćama u razvoju češće ostaje neprepoznata ili se neprikladno liječi zbog poteškoća u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji.
• Prvi korak u zbrinjavanju boli je procjena boli.
• Poteškoće u razlikovanju boli od drugih simptoma moguće je nadvladati promatranjem ponašanja vezanog uz bol i korištenjem alata za procjenu boli.
• Osobe s teškoćama u razvoju i njihovi roditelji ili skrbnici trebaju biti uključeni u procjenu boli i plan liječenja.
• Osobama s teškoćama u razvoju treba ponuditi isti standard skrbi kao i svim drugima.
• U liječenju boli najkorisniji je višestruki (multimodalni) pristup koji uključuje liječenje lijekovima (farmakoterapiju) i metode za liječenje boli bez lijekova.
• Primjena lijekova zahtijeva poštivanje načela za liječenje boli kod djece i individualni pristup jer su osobe s teškoćama u razvoju sklonije razvoju štetnih učinaka (nuspojava) na lijekove.
• Potrebno je posebno paziti na razgradnju lijeka u organizmu koji se primjenjuje u osoba s poteškoćama u razvoju zbog međudjelovanja s drugim lijekovima koje uzimaju, ali i zbog ostalih poteškoća.
• Poželjno je poticati korištenje metoda liječenja boli bez lijekova koje podižu prag boli, povećavaju toleranciju na bol i mijenjaju način, a time i kvalitetu života.
• Dokazi o učinkovitim praksama za liječenje boli osoba s teškoćama u razvoju su ograničena te ne postoje kliničke smjernice o sigurnim i učinkovitim načinima liječenja tih osoba.

Neprikladno liječenje boli u djetinjstvu može uzrokovati dugoročne štetne posljedice

Bol i ozljede u ranom životnom razdoblju, ako se neprikladno liječe, mogu dovesti do dugoročnih štetnih posljedica (1). Prilikom procjene boli u pedijatriji važno je sagledati fiziološke, bihevioralne, psihološke i razvojne čimbenike. Stoga, iznimno je važan cjeloviti pristup koji uključuje:

• razmatranje djetetove dobi i stupnja razvoja,
• razmatranje kako dijete komunicira i reagira sa svojom okolinom,
• razmatranje bilo kojih posebnih okolnosti (kao što je dijagnoza, stadij bolesti, terminalna bolest)
• procjenu dinamike obitelji/skrbnika (2).

U praksi u osoba s teškoćama u razvoju bol uglavnom ostaje neprepoznata i nedovoljno liječena, a procjena boli je nužan preduvjet za njeno pravilno liječenje.

Bol je subjektivni osjećaj i ne postoji objektivan način procjene nečije boli. Mnoga djeca s teškoćama u razvoju češće iskuse bol u usporedbi s njihovim vršnjacima koji nemaju poteškoće u razvoju jer su češće podložna ozljedama (3). Nadalje, djeca s teškoćama u razvoju imaju i druge zdravstvene probleme (komorbiditete) zbog čega su češće podvrgnuti različitim dijagnostičkim postupcima koji su sami po sebi često  i bolni (4).

Iskustvo boli je za svu djecu negativno iskustvo, a prisutnost boli kod djece s teškoćama u razvoju uvelike utječe i na njihovu sposobnost adaptivnog funkcioniranja. Pravilna procjena i liječenje boli su ključne za postizanje dobre kvalitete života povezane sa zdravljem djeteta te su osnova za što bolje svakodnevno i dugoročno funkcioniranje djece (1, 2).

Procjena boli i liječenje boli kod male djece, a posebno kod djece s teškoćama u razvoju, često predstavlja veliki izazov zbog postojećih barijera u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji (5). Usprkos brojnim izazovima, potrebno je još istraživanja iz tog područja kako bi se mogle izraditi specifične smjernice i protokoli za procjenu i liječenje boli među tim osobama (6).

Budući da je bol subjektivno iskustvo, može se izraziti na netipične ili nepoznate načine kod osoba sa značajnim kognitivnim i komunikacijskim poteškoćama (5). Međunarodno udruženje za istraživanje boli ukazuje na to da “nesposobnost verbalne komunikacije ne negira mogućnost da pojedinac doživljava bol i da mu je potrebno odgovarajuće liječenje protiv bolova“. Međutim, u praksi u osoba s teškoćama u razvoju bol uglavnom ostaje neprepoznata i nedovoljno liječena (7-9). Dakle, procjena boli je nužan preduvjet za pravilno liječenje.

Procjena boli u djece s teškoćama u razvoju

Cilj procjene boli je prepoznati prisutnost boli i pratiti odgovor na primijenjenu terapiju za bol. Početna procjena boli djeteta uključuje razgovor s djetetom i roditeljem/skrbnikom prilagođen pacijentovoj dobi i kliničkom kontekstu. Samoprijavljivanje ili samoprocjena boli smatra se zlatnim standardom za procjenu boli zbog čega bi pacijent trebao sam izreći postojanje i intenzitet boli kad god je to moguće (10). Međutim, potrebno je više dokaza kako bi samoprijavljivanje/samoprocjena boli postala preporučeni prvi korak u pristupu djeci s ciljem procjene boli, čak i ako se radi o djeci s tek blagim intelektualnim poteškoćama (11).

Što kada osoba ne može sama izjaviti da trpi bolove ili ih ne može opisati? Kako onda procjenjujemo njihovu bol?

Odgovor: promatramo ponašanja vezana uz bol. To se smatra valjanim pristupom u procjeni boli kod onih koji je ne mogu sami prijaviti (7).

Stoga, važno je promatrati i prepoznati takva ponašanja jer ti pacijenti mogu imati netipične bolne izraze lica ili promjene aktivnosti koji se često ne razlikuju od ostalih simptoma ili znakova. Na primjer, specifična ponašanja mogu biti osmijeh ili smijeh u djeteta s bolovima, ukočenost ili nesuradljivost, pojava "fenomena smrzavanja" koji se opisuje kao nagli prekid aktivnosti i pokreta lica pacijenta, itd. (2). Nadalje, djeca s poremećajima iz autističnog spektra mogu se sporije oporavljati od štetnih podražaja nego ostali pedijatrijski pacijenti, dok osobe s Downovim sindromom obično pokazuju odgođeno izražavanje boli, a imaju poteškoće i s točnim opisom mjesta gdje se osjećaju simptomi (2).

Specifična ponašanja vezana uz postojanje boli ispitivana su u istraživanjima provedenim u djece nakon kirurških zahvata ili istraživanjima provedenim na roditeljima/skrbnicima, a koja su imala za cilj ispitati njihova opažanja boli u svoje djece (11). U Tablici 1. opisana su pojedina ponašanja koja vežemo uz bol.

Osim promatranja, tijekom procjene boli treba koristiti i postojeće alate za prepoznavanje i procjenu boli kod osoba s kognitivnim oštećenjima (7, 8). Takvi alati mogu pomoći kliničarima i roditeljima u prepoznavanju specifičnog ponašanja djeteta vezanog uz bol. Korištenje postojećih alata pruža nam korisne informacije, no ti alati imaju i svoja ograničenja (7). Zasad se nijedan od postojećih alata ne može posebno izdvojiti niti preporučiti kao bolji ili učinkovitiji od ostalih (7). Neki od tih alata su detaljno opisani  u prethodnom poglavlju.

Multimodalni pristup u liječenju boli

Bol je najčešće posljedica djelovanja više čimbenika zbog čega je u liječenju boli najkorisniji višestruki (multimodalni) pristup koji uključuje farmakoterapiju (liječenje lijekovima) i nefarmakološke metode liječenja boli (tehnike bez lijekova) (8). Roditelji i skrbnici trebaju biti odgovarajuće educirani za prepoznavanje i procjenjivanje boli, ali i aktivno uključeni u program liječenja (8).

Liječenje boli lijekovima

Prilikom liječenja boli potrebno je dokumentirati jasan plan liječenja s kojim moraju biti upoznate sve osobe uključene u skrb za pacijenta. Liječenje boli lijekovima u osoba s teškoćama u razvoju ovisi o prisutnim simptomima, ali se temelji na istim načelima koja se primjenjuju na osobe bez navedenih teškoća (8).

Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) nije izdala posebne smjernice za liječenje boli u djece s teškoćama u razvoju, ali u svojim smjernicama za liječenje boli svakog djeteta propisuje određena načela:

• analgetik ili lijek protiv bolova mora biti odgovarajuće jačine i trajanja djelovanja,
• analgetik treba biti primijenjen pravim putem (na usta – peroralno, u venu – intravenski, primjena čepića – rektalno, ispod kože – supkutano, u mišić – intramuskularno),
• analgetik treba primijeniti u pravim razmacima
• analgetik treba primijeniti u pravoj dozi koja je individualna i određuje se prema dobi i tjelesnoj masi djeteta (12).

Unatoč dosadašnjim istraživanjima dokazi o učinkovitoj praksi liječenja boli kod osoba s teškoćama u razvoju su ograničena te ne postoje kliničke smjernice o sigurnim i učinkovitim načinima liječenja bolesnika iz te populacije.

Također, prema načelima SZO, prilikom liječenja boli u djece treba se voditi „dvostupanjskim pristupom“. Taj pristup u dva stupnja ili koraka podrazumijeva odabir kategorije analgetika ovisno o jačini boli koju dijete trpi. Ako se procijeni da dijete osjeća blagu bol razmatramo paracetamol i ibuprofen kao analgetik prvog izbora. Ako se ipak procijeni da dijete osjeća umjerenu do jaku bol, treba razmotriti primjenu opioida. Morfij je prvi lijek izbora u drugom koraku iako treba razmotriti i druge jake opioide te ih koristiti kao alternativu u slučaju pojave nuspojave na morfij (12).

Pravilno vrijeme primjene lijeka znači primjenu lijeka u razmacima koji su dovoljni kako bi se postigla efektivna koncentracija analgetika, a ne primjenu lijeka prema potrebi. Dakle, analgetik se primjenjuje u preporučenim vremenskim razmacima (12).

Put primjene lijeka treba prilagoditi svakom pojedinom djetetu te je potrebno izabrati najjednostavniji, najefikasniji i najbezbolniji način primjene. Lijek treba primijeniti na usta u obliku tableta, kapi ili sirupa kad god je to moguće jer je taj put najjednostavniji i najmanje bolan. Ako nije moguća primjena na usta, sljedeći najbolji izbor za primjenu lijeka je na venu (intravenski). Ponekad je neophodno prilagođavanje doze lijeka što je moguće isključivo ako se daje lijek u venu. Rektalni put primjene (primjena čepića) prihvatljiv je u manje djece, dok je u starijih vrlo neugodan. Primjena lijeka pod kožu i u mišić (supkutani i intramuskularni putevi) su bolni te ih treba izbjegavati ako nisu jedini mogući način primjene lijeka (12).

Postojanje dugotrajne (kronične) boli ili izvođenje određenih dijagnostičkih postupaka i kirurških zahvata zahtijevaju davanje lijekova protiv bolova (analgezije). Postoji niz istraživanja koja pokazuju da djeca s intelektualnim poteškoćama primaju manje doze analgezije tijekom operacije uz što ih se i manje prati u smislu procjene boli nakon operacije (8). Autori opisuju kako su pedijatrijski anesteziolozi zabrinuti oko analgezije za vrijeme kirurških zahvata jer smatraju da su djeca s intelektualnim poteškoćama osjetljivija na depresivni učinak opioida na središnji živčani sustav i disanje (11). S druge strane, istraživanje provedeno u Nizozemskoj pokazalo je da anesteziolozi imaju drugačije pristupe u zbrinjavanju djece s intelektualnim teškoćama i da ih većina misli da djeca s intelektualnim poteškoćama nisu osjetljivija na bol niti zahtijevaju više analgezije (13).

U medicinskoj literaturi nalazimo i podatke da su osobe s teškoćama u razvoju izložene većem riziku za razvoj štetnih učinaka (nuspojava) povezanih s lijekovima. To se uglavnom pripisuje nezreloj regulaciji autonomnih reakcija, niskom nutritivnom statusu, oslabljenoj funkciji bubrega i jetre te istodobnoj upotrebi više lijekova koji mogu povećati rizik od nuspojava izazvanih lijekovima. Osim toga, neke vrste invaliditeta povezane su s anatomskim i fiziološkim promjenama, poput skolioze i drugih mišićno-koštanih deformacija. Te promjene mogu značajno pridonijeti otežanom disanju (hipoventilaciji) i zaprekama (opstrukciji) dišnih putova (8).

Stoga, kada se lijekovi koriste u osoba s teškoćama u razvoju, potrebno je imati na umu njihove osobitosti. Obavezno treba uzeti u obzir varijacije u razgradnji lijeka kod pacijenata s metaboličkim poremećajima i sindromima koji posljedično mogu imati međudjelovanja (interakciju) s drugim lijekovima te drugačiji  metabolizam i izlučivanje lijeka (7).

Zaključno možemo reći da su unatoč dosadašnjim istraživanjima dokazi o učinkovitoj praksi liječenja boli kod osoba s teškoćama u razvoju ograničena te ne postoje kliničke smjernice o sigurnim i učinkovitim različitim načinima liječenja bolesnika iz te populacije.

Metode za liječenje boli bez lijekova

Nefarmakološke metode (bez lijekova) za liječenje boli mogu se koristiti samostalno ili u kombinaciji s lijekovima, a obuhvaćaju sociokulturne, fizikalne, bihevioralne i kognitivne metode (8). Cilj korištenja ovih metoda je povećanje razine spoja endorfina u tijelu koje neki nazivaju i vlastitim morfijem. Endorfini su prirodni kemijski spojevi koje naše tijelo proizvodi u određenim okolnostima, a spadaju u klasu opioidnih neuropeptida jer nalikuju na opijate s obzirom na to da ublažavaju bol, snižavaju temperaturu i podižu raspoloženje (9).

 

Socijalne intervencije

Socijalne intervencije uključuju promjenu ili mijenjanje okoline, dostupnost poznatih njegovatelja, odvlačenje pozornosti (distrakciju), humor, aktivnosti u slobodno vrijeme, itd. Ovakve tehnike omogućuju promicanje ugode i opuštanja te angažman samih osoba s intelektualnim teškoćama. Mijenjanje okoline jedna je od tehnika koja posljedično može dovesti do smanjenja boli, no pritom je važna i dostupnost poznatih njegovatelja jer bi nedostatak kontinuiteta i promjena mogle izazvati anksioznost i brigu, a time još intenzivniju bol. Distrakcija ili odvraćanje od boli djeluje tako da se odmicanjem pozornosti smanjuje osjećaj ozbiljnosti vezan uz bol, a postiže se slušanjem glazbe, gledanjem televizije ili čitanjem knjige. Dokazano je i da uporaba ulja ili aromaterapije pomaže u ublažavanju boli poticanjem opuštanja (8, 9).

Duhovne intervencije

Duhovnost i duhovna skrb omogućuju osobama s intelektualnim teškoćama izražavanje kroz medij koji pruža zadovoljstvo, udobnost, mir i spokoj. U rješavanju duhovnih potreba i duhovnih dimenzija boli mogu koristiti glazba, umjetnost, ples, humor, vjerski običaji i molitva (8, 9).

Psihološke intervencije

Emocije i misli mogu uvelike utjecati na prijenos signala boli. Psihološki načini ublažavanja boli imaju za cilj povećati samokontrolu, promjenu ponašanja i kognitivne promjene, a ne izravno eliminirati bol. Stoga, psihološke se intervencije preporučuju kako bi se povećala kontrola nad boli i smanjila razina stresa, a mogu biti korisne i za smanjenje boli kod osoba s intelektualnim teškoćama. Ove intervencije uključuju masažu, distrakciju pažnje, rad, glazbu, aktivnosti u slobodno vrijeme, biofeedback terapiju, vježbe disanja, progresivno opuštanje mišića, vizualizaciju, vođene slike i opuštanje te kognitivno-bihevioralnu terapiju (8, 9).

Pri liječenju dugotrajne (kronične) boli često se koristi kognitivno-bihevioralna terapija jer postoji sve više dokaza da uvjerenje o boli i strah povezan s boli zapravo više onesposobljavaju osobu od same boli. Osoba koja vjeruje da mu „njegova/njena bol neće naštetiti“ iskusit će manje negativnih doživljaja od onoga koji vjeruje da će ga „njegova/njena bol izludjeti“. Najčešće opisivane kognitivne tehnike u literaturi bile su psihoedukacija i intervencije izravno usmjerene na misli i uvjerenja. Većina istraživanja koja ispituju navedene tehnike govore o pozitivnim ishodima. Međutim, potrebno je još istraživanja u tom području (8, 9).

Fizikalna terapija

Glavni cilj fizikalne terapije je smanjiti osjećaj boli i eventualno olakšati osobama s teškoćama u razvoju nošenje s boli. Fizikalna terapija može uključivati jačanje mišića, trening za bolji položaj tijela (posturalni trening), trening za bolji položaj sjedenja, udlage, vježbe i različite programe rehabilitacije (8, 9).

Primjena jednostavnih alata kao što su primjena leda ili topline, vruća kupka, masaža, akupunktura, vibracija, transkutana električna živčana stimulacija (TENS) te regulacija okolišnih čimbenika (rasvjeta i ventilacija) može biti korisna za ublažavanje boli (8, 9).

Toplina smanjuje bol učinkom vazodilatacije (širenje krvnih žila). Slično tome, liječenje hladnoćom povećava prag boli i smanjuje njezin intenzitet, otok i upalu. Postavljanje u određeni položaj može biti važan u liječenju boli (npr. kod gastroezofagealnog refluksa, određenih fizičkih oštećenja i sl.) te kao i premještanje može spriječiti nastanak boli ili smanjiti intenzitet, povećati protok krvi i spriječiti mišićne kontrakcije i grčeve. TENS djeluje tako da odašilje mnogo bezbolnih poruka na isto mjesto u leđnoj moždini gdje se prima poruka o boli te tako smanjuje mogućnost slanja poruka o boli koje se zaprimaju i obrađuju u mozgu jer je količina informacija koju živčani putovi mogu obraditi u isto vrijeme ograničena (8, 9).

Smatra se da je masaža učinkovita za opuštanje, ali znanstveni dokazi za njezinu učinkovitost kao terapiju podrške u kliničkoj praksi iznimno su ograničeni (8, 9).

Literatura

1. Siden H, Oberlander TF. Pain Management for Children with a Developmental Disability in a Primary Care Setting. In: Walco, G.A., Goldschneider, K.R., Berde, C.B. (eds) Pain in Children. Humana Press. https://doi.org/10.1007/978-1-59745-476-6_4. 2008.
2. Webb TL, Sanders JE. Pediatric Pain. In: Pain Management Guide. https://www.emra.org/books/pain-management/pediatric-pain.
3. Sinclair SA, Xiang H. Injuries among US children with different types of disabilities. Am J Public Health. 2008;98(8):1510-6.
4. Van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Walsh PN. Managing health problems in people with intellectual disabilities. BMJ. 2008;337:a2507.
5. International Association for the Study of Pain (IASP). Pain in Individuals with an Intellectual Disability: Scope of the Problem and Assessment Challenges. 2021. Link: https://www.iasp-pain.org/resources/fact-sheets/pain-in-individuals-with-an-intellectual-disability-scope-of-the-problem-and-assessment-challenges/.
6. Lotan M, Icht M. Diagnosing Pain in Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities: Current State and Novel Technological Solutions. Diagnostics (Basel). 2023;13(3).
7. Hauer J, Houtrow AJ, Section On H, Palliative Medicine COCWD. Pain Assessment and Treatment in Children With Significant Impairment of the Central Nervous System. Pediatrics. 2017;139(6).
8. El-Tallawy SN, Ahmed RS, Nagiub MS. Pain Management in the Most Vulnerable Intellectual Disability: A Review. Pain Ther. 2023;12(4):939-61.
9. Doody O, Bailey ME. Interventions in pain management for persons with an intellectual disability. J Intellect Disabil. 2019;23(1):132-44.
10. Birnie KA, Hundert AS, Lalloo C, Nguyen C, Stinson JN. Recommendations for selection of self-report pain intensity measures in children and adolescents: a systematic review and quality assessment of measurement properties. Pain. 2019;160(1):5-18.
11. Valkenburg AJ, van Dijk M, de Klein A, van den Anker JN, Tibboel D. Pain management in intellectually disabled children: Assessment, treatment, and translational research. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(3):248-57.
12. World Health Organization. WHO Director-General's opening remarks at the media briefing on COVID-19 - 11 March 2020. Available at: https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s-opening-remarks-at-the-media-briefing-on-covid-19---11-march-2020.
13. Valkenburg AJ, van der Kreeft SM, de Leeuw TG, Stolker RJ, Tibboel D, van Dijk M. Pain management in intellectually disabled children: a survey of perceptions and current practices among Dutch anesthesiologists. Paediatr Anaesth. 2012;22(7):682-9.

Zahvala

Tekst je napisan u okviru projekta Sinergistička edukacija roditelja djece s teškoćama u razvoju (SynergyEd), europskog projekta koji se financira iz linije Erasmus+, programa EU-a kojim se podupiru obrazovanje, osposobljavanje, mladi i sport.