Najvažnije poruke

• Roditelji djece s teškoćama u razvoju osobito su podložni korištenju lažnih lijekova i nadriliječnika.
• 27% do 88% obitelji djece s poremećajima iz spektra autizma navodi da koriste tretmane alternativne i komplementarne medicine.
• Vrlo je važna edukacija roditelja i skrbnika kako ne bi gubili vrijeme i novac na terapije koje djetetu neće pomoći.

 

Uvod

Roditelji djece s teškoćama u razvojui mogu biti skloni uzimanju alternativnih i komplementarnih terapija jer im službena medicina ne nudi rješenje za stanje njihova djeteta.

Roditelji djece s teškoćama u razvoju osjetljiva su skupina koju često ciljaju nadriliječnici s alternativnom medicinom i „rješenjima“ za probleme njihova djeteta. Također se te roditelje često posramljuje jer nisu isprobali alternativne lijekove. Roditelji i skrbnici te djece mogu biti skloni uzimanju alternativnih i komplementarnih terapija jer im službena medicina ne nudi rješenje za stanje njihova djeteta.

Primjerice, unatoč godinama napora, nije pronađen lijek koji djeluje na temeljne simptome poremećaja iz spektra autizma. Jedini lijekovi koje su odobrile pojedine regulatorne agencije za lijekove su risperidon i aripiprazol za agitaciju i razdražljivost kod poremećaja iz spektra autizma, a ne za temeljne simptome. Iako učinkovito smanjuju razdražljivost/nasilnost, ti lijekovi uzrokuju i problematične nuspojave, uključujući pojavu metaboličkog sindroma, povišenih jetrenih enzima i poremećaje pokreta poput nekontroliranih ili neželjenih kretnji, trzaja, drhtanja i stezanja mišića. Stoga nije iznenađujuće da se mnoge obitelji djece s poremećajima iz spektra autizma okreću alternativnom i komplementarnom liječenju, uključujući prehrambene intervencije, vitamine i imunomodulatorne terapije [1].

Učestalost korištenja alternativne medicine među roditeljima djece s teškoćama u razvoju

Rezultati istraživanja pokazali su kako 49% roditelja daje svom djetetu s Downovim sindromom u prosjeku 3 dodatka, a 27% djece s cerebralnom paralizom u Kanadi dobiva alternativne terapije.

Prema rezultatima novijih istraživanja koje su proveli Vandana i suradnici, 27% do 88% obitelji djece s poremećajima iz spektra autizma navodi da koriste tretmane alternativne i komplementarne medicine. Istraživanja pokazuju kako brojni roditelji doživljavaju prirodne i komplementarne terapije kao prirodno i sigurno liječenje u odnosu na terapije koje nudi službena medicina. Najčešće roditelji za svoju djecu s poremećajima iz spektra autizma koriste multivitamine, eliminacijsku prehranu (iz prehrane se izbacuju pojedini sastojci) i injekcije metil B12 [1].

Lewanda i suradnici ispitali su učestalosti korištenja dodataka prehrani među djecom s Downovim sindromom mlađom od 18 godina. Rezultati istraživanja pokazali su kako 49% roditelja daje svom djetetu s Downovim sindromom u prosjeku 3 dodatka. S davanjem dodataka počeli su prije prvog rođendana. Roditelji su prosječno mjesečno trošili oko 85 EUR na dodatke prehrani koje su davali djeci, odnosno preko 1000 EUR godišnje. Iako je 87% obitelji vjerovalo da je njihovo dijete pokazalo određeni napredak zbog uzimanja tih dodataka, prilično zabrinjavajući rezultat bio je širok raspon korištenih dodataka, od kojih su neki opasni i potencijalno dovode do predoziranja vitaminima topivim u mastima, promjene zgrušavanja krvi i oštećenja jetre. U 20% slučajeva pedijatar nije bio svjestan da roditelji djeci daju dodatke prehrani [2].

Oskoui i suradnici 2021. su objavili rad u kojem su opisali da 27% djece s cerebralnom paralizom u Kanadi dobiva alternativne terapije [3].

Zašto se roditelji djece s teškoćama u razvoju okreću alternativnoj medicini?

Teške dijagnoze roditelje navode na potragu za informacijama, proizvodima i terapijama koje bi mogle pomoći njihovoj djeci. Postoji mnoštvo takozvanih anegdotalnih dokaza o tome kako je neka terapija pomogla nekom da se izliječi. Anegdotalni dokazi su priče, koje nemaju temelja u znanosti, ali se vrlo učinkovito šire u narodu. Također, mnoge osobe imaju percepciju da je većina alternativnih terapija sigurna i bez štetnih učinaka. Nažalost, mnogi pojedinci i tvrtke nastoje iskoristiti strah i zbunjenost roditelja iznošenjem neutemeljenih tvrdnji o nereguliranim proizvodima [4].

Edukacija roditelja

Istraživački podaci pokazuju kako 66% roditelja ne informiraju pedijatre da koriste alternativne terapije [5]. Stoga je za liječnike vrlo važno pitati roditelje o korištenju alternativnih terapija jer je za mnoge takve terapije dokazana štetnost, a za mnoge je dokazano da nisu korisne.

Stručnjaci koji rade s roditeljima i skrbnicima djece s poteškoćama u razvoju trebali bi poboljšati svoje znanje o alternativnoj i komplementarnoj medicini kako bi ih mogli savjetovati o tim terapijama za koje imamo ograničene podatke ili podatke loše kvalitete [1]. Također je važna edukacija roditelja i skrbnika kako ne bi gubili vrijeme i novac na terapije koje djetetu neće pomoći.

Literatura

1. Vandana P, Simkin DR, Hendren RL, Arnold LE: Autism Spectrum Disorder and Complementary-Integrative Medicine. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2023, 32(2):469-494.
2. Lewanda AF, Gallegos MF, Summar M: Patterns of Dietary Supplement Use in Children with Down Syndrome. J Pediatr 2018, 201:100-105 e130.
3. Oskoui M, Ng P, Zaman M, Buckley D, Kirton A, van Rensburg E, Wood E, Shevell M, Majnemer A: Complementary and Alternative Therapy Use in Children with Cerebral Palsy. Can J Neurol Sci 2021, 48(3):408-414.
4. Hopf KP, Madren E, Santianni KA: Use and Perceived Effectiveness of Complementary and Alternative Medicine to Treat and Manage the Symptoms of Autism in Children: A Survey of Parents in a Community Population. J Altern Complement Med 2016, 22(1):25-32.
5. Kemper KJ, Vohra S, Walls R, Task Force on C, Alternative M, Provisional Section on Complementary H, Integrative M: American Academy of Pediatrics. The use of complementary and alternative medicine in pediatrics. Pediatrics 2008, 122(6):1374-1386. 

Zahvala

Tekst je napisan u okviru projekta Sinergistička edukacija roditelja djece s teškoćama u razvoju (SynergyEd), europskog projekta koji se financira iz linije Erasmus+, programa EU-a kojim se podupiru obrazovanje, osposobljavanje, mladi i sport.