Tko je skrbnik ili njegovatelj?

Termini skrbnik ili njegovatelj se u svakodnevnom vokabularu ili miješaju ili poistovjećuju. S pravnog gledišta postoje određene razlike, no za potrebe ovog članka nije nužno ih razdvajati i strogo definirati u pravom smislu.

Skrbnikom ili njegovateljem se smatraju osobe koje skrbe o:

• djeci s visokim stupnjem disabiliteta ili oštećenja,
• ozbiljno psihički bolesnoj osobi,
• dementnim osobama,
• osobama s raznim stupnjevima oštećenja ovisnim o tuđoj njezi i pomoć.

Skrb o osobama s demencijom

Najčešće član obitelji postaje neformalni njegovatelj. U početku same bolesti najviše pati dementna osoba, dok u kasnijim fazama kako demencija progredira, više pati obitelj, odnosno neformalni njegovatelj.

Zbog produljenja životnog vijeka, broj dementnih osoba se udvostručuje svakih dvadeset godina, te je postao globalni javnozdravstveni problem. Aktualno 50 milijuna ljudi u svijetu boluje od demencije, a predviđa se da će do 2050. ta brojka dostići 152 milijuna.

Demencija polako narušava svakodnevni život oboljelog, no snažno utječe i na život obitelji, odnosno neformalnog njegovatelja. Najčešće član obitelji postaje neformalni njegovatelj. Bez njegovatelja osobe s demencijom imaju lošiju kvalitetu života te su ranije i češće institucionalizirane. Obitelj se suočava s velikim promjenama vlastitih života i prilagođava ga potrebama osobe s demencijom. Neformalni njegovatelj mora znati puno o demenciji što uključuje i promjene raspoloženja, ponašanja, nemir, nemogućnosti obavljanja životnih funkcija, hranjenja, oblačenja, kretanja – sve do faze potpune nepokretnosti. Kod dementnog bolesnika učestalo se javljaju strahovi, halucinacije, paranoidne obrade realiteta do potpuno razrađenih deluzivnih sumanutosti uz povremenu agresiju ili agitaciju. Naposljetku kod oboljelog se javlja potpuni gubitak komunikacije. Tada njegovatelj uči prepoznati i neverbalnu komunikaciju bolesnika i njegove potrebe, no također će morati prepoznati i neke druge bolesti koje mogu nastupiti nevezano s osnovnom bolesti te pravovremeno zatražiti liječničku pomoć za iste. Za osobu oboljelu od demencije iznimno je važno zadržati njeno dostojanstvo. Neformalni njegovatelj obično je neplaćen, ima manje energije i vremena za svoje dotadašnje poslove što često može izazvati i financijski problem. U početku same bolesti najviše pati dementna osoba, dok u kasnijim fazama kako demencija progredira, više pati obitelj, odnosno neformalni njegovatelj. Smanjuju se socijalni kontakti, javljaju se tenzije među članovima obitelji zbog emocionalne i fizičke iscrpljenosti. Možemo slikovito opisati da se neformalni njegovatelji nalaze u „ulozi zatočenika“, osjećaju se zatočeni u svojoj ulozi, preopterećeni.

Obiteljski skrbnici zbog zahtjevnosti brige oko dementne osobe, pogotovo kako bolest napreduje prema kasnijim fazama učestalo više nisu u mogućnosti skrbiti za člana obitelji. Stoga se odlučuju na institucionalni smještaj oboljele osobe.

Važno je istaknuti metaanalizu koja je pokazala da su njegovatelji oboljelih od demencije izloženi većem stresu u odnosu na njegovatelje ne-dementnih bolesnika. Navedeni imaju povećan intenzitet depresivnih i tjelesnih simptoma - najčešće kardiovaskularnih bolesti, poglavito hipertenzije.

S obzirom da smo suočeni sa „tsunamijem demencije“ i opterećenje zdravstvenog i socijalnog sustava će postati neizdrživo ukoliko obiteljski njegovatelji ne budu adekvatno potpomognuti i podržani.

Druga metaanaliza pronašla je ukupnu stopu prevalencije od 33% i 44% za depresivne i anksiozne simptome kod raznih kategorija njegovatelja, te da su pod većim rizikom razvoja KV bolesti, naspram opće populacije. 

Kod svih vrsta neformalnih njegovatelja kada dođe do iscrpljenja kapaciteta odlučuju se za institucionalizaciju bolesnika. Navedeno dovodi do osjećaja krivnje i daljnjeg produbljivanja depresivne simptomatologije, te čak i do ranijeg mortaliteta njegovatelja.

Stoga velika većina njegovatelja dementnih bolesnika kao i ostalih gore navedenih kategorija kojima su potrebni njegovatelji, imaju i sami intenzivne simptome koji zahtijevaju odgovarajuću medicinsku skrb.

Burnout skrbnika

Socijalna i radna izolacija, narušeno zdravlje i negativna perspektiva budućnosti predstavljaju najznačajnije prediktore burnout sindroma kod njegovatelja.

Ranija istraživanja burnout sindroma prvotno su se odnosila na socijalne radnike i medicinske djelatnike. U posljednje vrijeme raste broj istraživanja  koja se odnose na neformalne njegovatelje.

Socijalna i radna izolacija, narušeno zdravlje i negativna perspektiva budućnosti predstavljaju najznačajnije prediktore burnout sindroma kod njegovatelja. U najvećem postotku se odnosi na njegovatelje starijih osoba s demencijom, no javlja se uvelike i kod ostalih neformalni njegovatelja koji svakodnevno brinu i skrbe o osobama koje samostalno ne mogu funkcionirati.

Ranije je već rečeno da najčešće član obitelji postaje neformalni njegovatelj te kod njega, vrlo često, dolazi do sindroma sagorijevanja. Njegovatelji ili skrbnici su najčešće ženskog spola (supruge ili kćeri). Obitelj je suočena s velikim promjenama. U raznim aspektima svakodnevnog života dolazi do prilagodbe prema potrebama osoba s teškoćama.

Briga za druge ima niz pozitivnih učinaka, ali je i u direktnoj svezi s emocionalnim stresom, fizičkom iscrpljenošću, narušenim društvenim aktivnostima, poremećenim apetitom i snom, te povećanim  mortalitetom i rizikom za razvoj psihičkih poremećaja njegovatelja.

Neformalni njegovatelj provodi većinu vremena uz osobu koju njeguje, brine se o njoj (odijeva, hrani, kupa, posprema dom) što uzrokuje stres, fizičku i psihičku iscrpljenost. Ukoliko njegovatelj nema podršku drugih dolazi do negativnih utjecaja na njegovo zdravlje.

Koncept burnouta

Koncept burnouta temelji se na povezanosti stresa i brige za oboljelog te posljedičnih simptoma.

Karakteriziraju ga tri dimenzije:

1. emocionalna i fizička ili tjelesna iscrpljenost,

2. depersonalizacija, 

3. redukcija osobnog zadovoljstva i osobne ispunjenosti (doživljaj skrbi kao negativne i neučinkovite).

Koji su najčešći znakovi sindroma sagorijevanja?

Najčešći znakovi burnouta su osjećaj emocionalne i tjelesne iscrpljenosti, depersonalizacija i redukcija osobnog zadovoljstva i ispunjenosti.

Najčešći znakovi sindroma sagorijevanja su:

1.  - osjećaj emocionalne iscrpljenosti kroz gubitak osjećaja osobne vrijednosti, negativizam, osjećaj bespomoćnosti i beznađa, pesimizam, razdražljivost i niska tolerancija na frustraciju, srdžba, neprijateljstvo, sumnjičavost, rigidnost i neprilagodljivost, povlačenje u socijalnim kontaktima, učestaliji sukobi i agresivni ispadi, povećana upotreba alkohola, duhana, stimulirajućih sredstava i lijekova, komunikacijske poteškoće.

    - osjećaj tjelesne iscrpljenosti kroz tjelesne simptome u vidu glavobolje, bolova u leđima, poteškoće disanja, spavanja i prehrane te gastrointestinalni poremećaji.

2. depersonalizacija se odnosi na bezosjećajan i ravnodušan odnos prema korisnicima. Ovaj negativan stav može prerasti u grubo, neosjetljivo ili čak neprilagođeno ponašanje prema njima (dehumanizacija) ili povlačenje od njih.

3. redukcija osobnog zadovoljstva i osobne ispunjenosti (doživljaj skrbi kao negativne i neučinkovite).

Kako pomoći neformalnim njegovateljima?

Zamor suosjećanja je poremećaj karakteriziran izuzetnom emocionalnom i fizičkom iscrpljenošću, a najčešće se pojavljuje kod liječnika, medicinskih sestara i socijalnih radnika, ali i kod neformalnih njegovatelja.

Kada se emocionalne rezerve iscrpe, čovjek više nije sposoban davati se drugima.

Neformalnim njegovateljima također je potrebna pomoć, razgovor i razumijevanje.

Neki autori spominju i pojam "zamor suosjećanja" koji podrazumijeva smanjenje kapaciteta suosjećanja kao posljedice iscrpljenosti uslijed apsorbiranja patnje drugih osoba.

Zamor suosjećanja je poremećaj karakteriziran izuzetnom emocionalnom i fizičkom iscrpljenošću, a najčešće se pojavljuje kod liječnika, medicinskih sestara i socijalnih radnika, ali i kod neformalnih njegovatelja. Zamor suosjećanja zahvaća njihov profesionalni, ali i privatni život. Neki od simptoma koji se mogu pojaviti su: otežana koncentracija, bezvoljnost, iscrpljenost i razdražljivost. 

Što sve treba omogućiti skrbnicima?

Potrebno je njegovateljima omogućiti savjete liječnika, socijalnih službi i profesionalnih njegovatelja (koji povremeno pomažu oboljelima i njihovim obiteljima u njihovim domovima).

Kako prevenirati ili izliječiti „burnout“?

Najprije treba prepoznati da smo pod stresom i to osvijestiti i uzeti si vrijeme za odmor i za sebe. U redu je ponekad ne raditi ništa, ali i dobro organizirati i planirati dan i to prema prioritetima. Nešto što nije hitno može se učiniti i kasnije. Prema preporukama Svjetske zdravstvene organizacije, potrebno je provoditi svakodnevnu tjelesnu aktivnost u trajanju od najmanje pola sata ili barem tri puta na tjedan u trajanju od jednog sata. Osim izravnog učinka na neurotransmitorske sustave, endorfine i hormone, tjelovježbom se podižu samopoštovanje i samopouzdanje, poboljšavaju kognitivne funkcije i socijalizacija bolesnika. Ono što se preporuča osobama s niskom tolerancijom stresa je mediteranska prehrana - obilje svježeg voća i povrća, mahunarke, bademi i orasi, maslinovo ulje, riba, plodovi mora i male količine crvenog mesa. Prehrana bogata složenim ugljikohidratima i s umjerenom količinom proteina ima povoljan učinak na podnošenje stresa. Potrebno je planirati dovoljno sna. Spavanje ima nenadoknadivo značenje za oporavak metabolizma, restituciju organizma, regeneraciju i rast stanica te za obnavljanje receptorskog sustava. Spavanjem se postiže i stabilizacija procesa pamćenja. Svaki posao koji radimo treba raditi sa svrhom i dati mu neki dodatni smisao te rješavati jedan po jedan zadatak. Treba naučiti reći ne i postaviti određene granice, a ne se kontinuirano preopterećivati. Potrebno je naći vremena za opuštanje, uživanje u prirodi, druženje s obitelji i prijateljima.

Literatura

1. Alves LCS, Monteiro DQ, Bento SR, Hayashi VD, Pelegrini LNC, Vale FAC. Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review. Dement Neuropsychol. 2019 Oct-Dec;13(4):415-421. doi: 10.1590/1980-57642018dn13-040008. 
2. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychol Aging. 2003;18(2):250–267. doi: 10.1037/0882-7974.18.2.250
3. Richardson TJ, Lee SJ, Berg-Weger M, Grossberg GT. Caregiver health: health of caregivers of Alzheimer’s and other dementia patients. Curr Psychiatry Rep. 2013;15(7):367. doi: 10.1007/s11920-013-0367-2
4. Joling KJ, van Marwijk HW, Veldhuijzen AE, van der Horst HE, Scheltens P, Smit F, et al. The two-year incidence of depression and anxiety disorders in spousal caregivers of persons with dementia: who is at the greatest risk? Am J Geriatr Psychiatry. 2015;23(3):293–303
5. Pinquart M, Sörensen S. Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: a meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2003;58B(2):P112–P128
6. Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R. The longitudinal effects of early behavior problems in the dementia caregiving career. Psychol Aging. 2005;20(1):100–116.
7. SH, Kang HS, Kim JH, Kim DK. Factors associated with caregiver burden in dementia: 1-year follow-up study. Psychiatry Investig. 2016;13(1):43–49.
8. Brigola AG, Luchesi BM, Rossetti ES, Mioshi E, Inouye K, Pavarini SCI. Health profile of family caregivers of the elderly and its association with variables of care: a rural study. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2017 May;20(3):410–422.