Kvaliteta života djeteta i njegovo zadovoljstvo životom ovise o tome kako ono doživljava okolinu kroz vlastitu psihološku vizuru. Samo ono dijete koje je zadovoljno svojim životom, uistinu ima kvalitetan život.
Suvremeno poimanje kvalitete života
U širem kontekstu može se reći da je kvaliteta života kompleksno sveobuhvatno zadovoljstvo, odnosno nezadovoljstvo vlastitim životom.
Pojam kvalitete života složen je i širok pojam pa se stoga i različito definira. Neki pod tim pojmom podrazumijevaju sposobnost izvršavanja društvenih i osobnih zadataka, primjereno dobi, spolu, inteligenciji i pripadnosti određenoj životnoj klasi (1). Drugi pod kvalitetom života podrazumijevaju individualnu percepciju vlastitog općeg dobrog osjećanja (eng. well-being) ili nepostojanje te percepcije. Kvaliteta života može se definirati kao osobna percepcija pojedinca o vlastitom položaju u životu u usporedbi s njegovim ciljevima, a unutar vrijednosnog sustava koji je prihvatio i ugradio u donošenje svojih odluka. U širem kontekstu može se reći da je kvaliteta života kompleksno sveobuhvatno zadovoljstvo, odnosno nezadovoljstvo vlastitim životom. To je subjektivni doživljaj svakog čovjeka, koji nesumnjivo ovisi o objektivnim okolnostima u kojima netko živi (socijalni, materijalni, radni, ekološki i sl.), ali i o samoj ličnosti pojedinca, njegovom doživljaju stvarne situacije u kojoj živi, njegovom sustavu vrijednosti, očekivanjima i težnjama (2).
Činjenica je da se život događa u prostoru i vremenu koji ga neminovno određuju, odnosno na njega utječu materijalni, fizički, sigurnosni i ekološki uvjeti, socijalna organizacija društva i pripadnost društvenoj klasi. Kako nije moguće ostvariti maksimum u svim navedenim poljima, pojedinac treba od početka života razvijati način usklađivanja svih čimbenika u cilju postizanja što bolje kvalitete života. U tome dijelu posebno je važna psihološka struktura ličnosti, sustav vrijednosti i razina aspiracije. Jednakim vanjskim uvjetima nisu svi ljudi jednako zadovoljni. Kvaliteta života djeteta i njegovo zadovoljstvo životom ovise o tome kako ono doživljava okolinu kroz vlastitu psihološku vizuru. Samo ono dijete koje je zadovoljno svojim životom, uistinu ima kvalitetan život (3).
Promatranje kvalitete života djeteta
Orijentacijski se mogu izdvojiti tri elementa koja određuju kvalitetu života predškolske djece: dijete, obitelj i okružje.
Složenije je promatrati kvalitetu života djeteta, posebno predškolskog, negoli odrasle osobe, jer ne postoje objektivni pokazatelji koje bismo mogli vrednovati i time kvantitativno izraziti koliko je dijete predškolske dobi zadovoljno svojim životom i u kojoj mjeri percipira uvjete okoline važne za njegovu kvalitetu života. Subjektivan osjećaj zadovoljstva svaki pojedinac može procijeniti na nekoj ljestvici, dok se objektivni čimbenici zadovoljstva, pogotovo u djece, mogu samo empirijski istraživati (4). Stoga se orijentacijski mogu izdvojiti tri elementa koja određuju kvalitetu života predškolske djece: dijete, obitelj i okružje (društveno, socijalno, geografsko, ekonomsko, klimatsko, demografsko, zdravstvena zaštita).
Osnovne značajke kvalitete života
Za kvalitetu života podjednako su važne, čak možda i važnije, socijalne i osobne kategorije.
Prema istraživanju Europske komisije i Europske fondacije za unapređenje životnih i radnih uvjeta u 28 europskih zemalja tijekom 2003. godine, kao osnovne značajke kvalitetnog života istaknute su tri postavke: imati (prihod i materijalno stanje), voljeti (odnos s ljudima i pripadnost), biti (obrazovanje i zdravlje) (5). U društvu u kojem se s jedne strane svakodnevno povećavaju ukupna materijalna dobra, s druge strane među pojedincima raste težnja za sve većim posjedovanjem, što vodi u nezadovoljstvo. Takvo nezadovoljstvo u velikoj mjeri potiču mediji i suptilne reklame koje postavljaju imperative što jednostavno moraš imati. Posebno su na to osjetljiva djeca koja u društvu vršnjaka imaju osjećaj nesigurnosti i manje vrijednosti ako im roditelji ne žele ili ne mogu priuštiti najnovija dostignuća tehnike ili pomodnih materijalnih dobara (6).
Iako je danas pojam kvalitete života prisutan u svim profesijama, povijesno gledano je prvo sustavno razmatranje ovog problema nastalo u okviru ekonomskih znanosti u pokušaju nalaženja što boljeg indikatora društvenog razvoja pojedine sredine. Ekonomisti procjenjuju kvalitetu života na temelju društvenog proizvoda i ekonomskog standarda, dok medicinska struka uglavnom govori o očuvanosti zdravlja. Za ekologe kvaliteta života predstavlja očuvanost prirodne sredine, a za sociologe društveni odnosi među grupama ljudi i njihovim vrednotama. Još 1968. godine je u okviru Ujedinjenih naroda osnovan institut koji se bavio proučavanjem razine životnih uvjeta u pojedinim zemljama i mogućnostima njihova uobličavanja u mjerljive pokazatelje koji bi se mogli na taj način lakše međusobno uspoređivati. Međutim, ubrzo se pokazalo da su za kvalitetu života podjednako važne, čak možda i važnije, socijalne i osobne kategorije (7). Stoga je suvremena ekonomija svjesna činjenice da gospodarski rast i razvoj ima smisla samo ako zadovoljava ljudske potrebe.
Zadovoljenje ljudskih potreba
Kvaliteta života je dinamična kategorija i neprestana težnja zadovoljenju potreba čovjeka motivira na nova stremljenja.
Kvalitetu života moguće je promatrati i s aspekta zadovoljenja ljudskih potreba. Prema Maslowljevoj teoriji, sve su ljudske potrebe svrstane u pet kategorija (8). Prvu kategoriju čine potrebe koje osiguravaju ljudsku egzistenciju, nakon čega slijede potrebe za sigurnošću (egzistencijalne potrebe). Kada se čak i djelomično zadovolje te potrebe, u čovjeka se javljaju potrebe višeg reda (socijalne potrebe) za pripadanjem određenoj zajednici, potrebe za statusom i za stalnim razvojem vlastitih dispozicija. Ostvarenje vlastitih potreba čovjeka pokreće na aktivnost i čini ga zadovoljnim, posebno ako su mu u određenom trenutku te potrebe ujedno i najaktualnije. Prema tom se načelu može očekivati da će materijalne aspekte u procjeni kvalitete vlastitog života nadomještati ostale vrijednosti kao što je kvalitetna međuljudska komunikacija, pripadnost željenoj društvenoj skupini, zauzimanje istaknutog mjesta u zajednici, kreativnost i slobodno vrijeme. Iz takvog konteksta moguće je zaključiti da je kvaliteta života dinamična kategorija i da neprestana težnja zadovoljenju potreba čovjeka motivira na nova stremljenja (9).
Čimbenici kvalitete života djece u suvremenom društvu
Nekada se sveukupna kvaliteta skrbi za djecu mjerila stopom preživljavanja, te pokazateljima morbiditeta, a danas se kao sveukupno mjerilo napretka pojedinih sredina i njihovog odnosa prema djeci, mjeri kvalitetom života djece.
Mnogo je čimbenika koji djeluju na zdravlje djeteta, a time i na sveukupnu kvalitetu života. Briga za djecu (socijalna, edukacijska, društvena, zdravstvena) je ispod optimuma, ne samo u našoj zemlji već i na međunarodnoj razini (10). Razvojem civilizacije sve je više potreba, posebno u dječjoj dobi, za čiji normalan fizički i psihički razvoj treba osigurati najviše moguće standarde (11). Sve više treba uzimati u obzir činjenicu fizičkih, psihičkih, moralnih aspekata razvoja (12), brinuti oko prehrane i prehrambenih navika djece, tjelesnog rasta i tjelesnog zdravlja, mentalnog zdravlja i ukupne kvalitete života (13). Nekada se sveukupna kvaliteta skrbi za djecu mjerila stopom preživljavanja, te pokazateljima morbiditeta, a danas se kao sveukupno mjerilo napretka pojedinih sredina i njihovog odnosa prema djeci, mjeri kvalitetom života djece (14).
Druga epidemiološka revolucija
Nastupom novog tisućljeća sve se više govori o drugoj epidemiološkoj revoluciji koja zdravlje djeteta sagledava iz dviju perspektiva. U prvoj su skupini komunikacijske bolesti, dok se u drugoj skupini nalaze kronične bolesti modernog, industrijaliziranog svijeta čija etiologija datira iz nezdravih navika i uvjeta života u protekla dva tisućljeća (15). Time se očekuje novi, treći milenij u razvoju zdravstva koji će zahtijevati nove preventivne i terapijske mjere, ali i intervencije usmjerene podizanju kvalitete života djece na način primjeren vremenu u kojem žive (16).
Kvaliteta života djeteta kroz pokazatelje zdravstvene zaštite djece
Kvaliteta života djeteta može se promatrati kroz prizmu različitih pristupa, a predmet ovog izlaganja je kvaliteta života djeteta kroz pokazatelje zdravstvene zaštite djece. Postoje brojne skale za procjenu kvalitete života djece na raznim područjima i razinama zdravstvene skrbi (neonatalno zdravlje, mentalno zdravlje, zdravlje predškolske djece, dentalno zdravlje, koordinacija zdravstvene skrbi o djeci?) (17). Međutim, svi postojeći mjerni instrumenti kvalitete zdravstvene skrbi i kvalitete života djece nisu dovoljno prilagođeni dječjoj dobi i više su orijentirani prema subjektivnim nego prema širim i objektivnim pokazateljima kvalitete života (18).
Ako se kvaliteta života promatra u svjetlu kvalitete i dostupnosti zdravstvene skrbi, predlaže se pokretanje nacionalnih programa koji bi uključivali javnu podršku kvalitetnim, posebno preventivnim mjerama pedijatrijske skrbi ovisno o potrebama djece specifične dobi, uspostavljanje informatičke infrastrukture za prikupljanje i obradu podataka vezanih uz praćenje zdravlja djece, omogućavanje provedbe zadanih mjera, te evaluaciju i kontrolu kvalitete provedenih aktivnosti. Bez odgovarajućih pokazatelja i dokumentacije nije moguće dobiti ispravan uvid u trenutno stanje, ali ni buduće potrebe djece i adolescenata (19).
U cilju međunarodnog napretka razvoja i implementacije zdravstvene zaštite djece, Agencija za istraživanje i kvalitetu zdravstvene zaštite predložila je 2002. godine mjere za procjenu kvalitete trenutne zdravstvene zaštite, identifikaciju problema, te budući razvoj i ulaganje u kvalitetnu zdravstvenu zaštitu (20). Kao posebno osjetljiva skupina ističu se novorođenčad i predškolska djeca, s obzirom da pravovremeno započeti preventivni programi u toj dobi mogu polučiti obećavajuće rezultate (21). Posljednja dekada obilježena je iznalaženjem što efikasnijih mjera humanizacije bolničkog liječenja djece, pa svi programi koji se odnose na poboljšanje uvjeta liječenja djece pridonose i kvaliteti zdravstvene skrbi i kvaliteti života djece uopće (22). U našoj sredini osim programa humanizacije dječjih bolničkih odjela provodi se i program Gradovi/općine-prijatelji djece koji obuhvaća široku društvenu inicijativu za unapređenje kvalitete života djece (23).
Problem djece suvremenog društva
U podizanju kvalitete života djeteta u zajednici trebalo bi se više posvetiti odnosima u obitelji i odnosima s vršnjacima.
Problem djece suvremenog društva su različiti oblici zlostavljanja, od onog u obiteljima do sveprisutnog i vrlo suptilnog zlostavljanja putem medija koji agresivnim TV-programima već od najranije dobi negativno utječu na formiranje djetetove ličnosti (24). Reklame nezdrave prehrane i angažiranost djeteta gledanjem TV-programa u pasivnom fizičkom položaju, bez tjelesne aktivnosti, između ostalog su uzrok i rastućem broju pretile djece (25). S druge strane, mediji nastoje nametnuti imperative o poželjnom izgledu, vrlo često ekstremnoj mršavosti i umjetnoj ljepoti, snažno djelujući na mladu neformiranu ličnost, potičući u njoj niz strahova, nižu razinu samopoštovanja i nesigurnosti, što ponekad vodi u ozbiljne psihičke probleme (26).
U podizanju kvalitete života djeteta u zajednici trebalo bi se više posvetiti odnosima u obitelji i odnosima s vršnjacima. Uključivanje djece u sportske aktivnosti ima niz poželjnih utjecaja na zdravlje djeteta, ali forsiranje vrhunskih rezultata od strane roditelja i ostvarenje vlastitih težnji preko djeteta također valja prepoznati i spriječiti. U budućnosti bi se trebali razviti mehanizmi identifikacije nadarene djece na svim poljima (sport, glazba, slikarstvo i sl..), još u predškolskoj dobi, te takvu djecu poticati u njihovom kreativnom razvoju (27).
Briga za zdrav okoliš je zadaća čitave zajednice, pa tako i sastavni dio multidisciplinarnog pristupa kvaliteti života djece. Ekološki problemi sve su češća tema rasprava na raznim skupovima stručnjaka koji se bave zdravljem, a kako je djetetov organizam u fazi rasta i razvoja, tako je u toj fazi važno prepoznati i otkloniti štetne utjecaje okoliša na zdravlje djece.
Komprehenzivni pristup preventivnim i razvojnim programima podizanja kvalitete života djece ima više od dvadeset različitih točaka, a neposredno bi se trebalo zalagati za četiri osnovne: anticipacijska uloga roditelja i njihova edukacija; otkrivanje psihosocijalnih rizika u obitelji uz razvoj strategije pomoći; otkrivanje raznih oblika ovisnosti i zlostavljanja u obiteljskom okružju, te obiteljski usmjerena skrb za dijete od rođenja (28). Obitelji bi u tim zadacima trebale imati podršku šire društvene zajednice, ali i liječnika koji skrbe o zdravlju djece, pa ih je u tom smislu u budućnosti potrebno educirati (29).
Kvaliteta života bolesnog djeteta
Bolest djeteta, posebno kronična, u smislu kvalitete života više pogađa obitelj i roditelje nego samo dijete.
Kvalitetu života predškolskog djeteta često narušavaju akutne bolesti, ali su puno veći problem i za dijete i za obitelj kronične bolesti. Neke od nasljednih bolesti, posebno kongenitalne anomalije su vidljive već kod samog rođenja, a najveći broj tih bolesti potpunu kliničku sliku pokazuje upravo u predškolskoj fazi djetetova života. Najčešće kronične bolesti dječje dobi koje se otkrivaju i viđaju već u predškolske djece su astma, atopijski dermatitis, epilepsija, cerebralna paraliza, autizam, šećerna bolest, cistična fibroza (30, 31).
U bolesnog djeteta je puno jasnija distinkcija između kvalitete života i zdravstvenog stanja. Bolest djeteta, posebno kronična, u smislu kvalitete života više pogađa obitelj i roditelje nego samo dijete. To je utvrđeno u nekoliko istraživanja kojima je putem upitnika bio cilj procijeniti kvalitetu života kronično bolesnog djeteta (32).
Problemi koji utječu na kvalitetu života
Najviše trauma obitelj proživljava u trenutku suočavanja s dijagnozom teške bolesti djeteta, kada čak 90% obitelji mijenja svoje ustaljene navike, način života i socijalne aktivnosti.
U cjelokupnoj odrasloj populaciji, bez obzira postoji li u njoj bolesno dijete, u prvom planu su problemi financijske naravi koji bitno utječu na kvalitetu života, dok je bolest djeteta sporedna. Utvrđeno je da određena događanja u životu čine obitelj s bolesnim djetetom posebno osjetljivom na osjećaj manje kvalitete života: ako brak roditelja traje manje od šest godina, ukoliko su roditelji (posebno majka) mlađi od 30 godina, ako se radi o jedinom djetetu u obitelji, te u slučaju iznimno teške kliničke slike bolesti. Optimalno funkcioniraju obitelji u kojima su roditelji dobi od 31-40 godina, te obitelji s dvoje djece. Najviše trauma obitelj proživljava u trenutku suočavanja s dijagnozom teške bolesti djeteta, kada čak 90% obitelji mijenja svoje ustaljene navike, način života i socijalne aktivnosti (33).
U pružanju pomoći obiteljima s kronično bolesnom djecom velika je važnost udruga roditelja koji maju djecu sa sličnim problemima (34). Posebno su kritična određena razdoblja. Tako se opisuju posebna kritična razdoblja u razvoju bolesti, što mora biti putokaz za rad psihološke potpore: prva godina u tijeku dijagnosticiranja bolesti, godina s prvom egzacerbacijom bolesti, vrijeme između prve egzacerbacije i povećanja učestalosti hospitalizacije, razdoblje s povećanim komplikacijama, terminalna faza.
Zaključak
Za kvalitetu života predškolskog djeteta najvažniju ulogu ima obitelj kao sredina od presudnog značenja u razvoju djeteta. Stoga bi mjere za unapređenje kvalitete života djece trebale biti prvenstveno usmjerene otkrivanju rizičnih čimbenika i ponašanja u obiteljima, te raznim oblicima pomoći.
Zaključno se može reći kako je kvaliteta života vrlo složena kategorija, posebno u dječjoj dobi, te da se unapređenju kvalitete života djeteta treba pristupati multidisciplinarno. Za kvalitetu života predškolskog djeteta najvažniju ulogu ima obitelj kao sredina od presudnog značenja u razvoju djeteta. Stoga bi mjere za unapređenje kvalitete života djece trebale biti prvenstveno usmjerene otkrivanju rizičnih čimbenika i ponašanja u obiteljima, te raznim oblicima pomoći.
Važan segment djetetove kvalitete života je socijalna i kulturalna sredina u kojoj dijete raste i razvija se. O zdravlju ovisna kvaliteta života posebno je važan dio u kronično bolesne djece. Svaka bi zajednica trebala razvijati kvalitetne nacionalne programe usmjerene prema identifikaciji problema u obitelji, poticanju demografske situacije zemlje, poticanju odgovornog roditeljstva, brige o zdravlju, edukaciji i organizaciji slobodnog vremena djece, poticanju zdravih stilova života i brige za zdrav okoliš. Gospodarski razvoj trebao bi biti samo jedan od prediktora unapređenja kvalitete života, a nikako njegova okosnica.
Na kraju još jednom valja istaknuti da samo ono dijete koje je zadovoljno svojim životom ima uistinu kvalitetan život kojeg treba graditi od početka života.
Literatura
1. Spencer N. Socioeconomic determinants of health related quality of life in childhood and adolescence: results from a European study. Child Care Health Dev 2006;32:603-4.
2. Ravens-Sieberer U, Gosch A, Abel T, Auqier T, Bellach BM, Bruil J, Dur W, Power M, Rajmil L. Quality of life in children and adolescents: a European public health perspective. Soz Preventivmed 2001;46:294-302.
3. Gierbsch I, Coast J, Brown J. Quality adjusted life years lack quality in pediatric care: a critical reivew of published cost-utility studies in child health. Pediatrics 2005;115:600-14.
4. Aromaa A, Koponen P, Tafforeau J, Vermeire C. Evaluation of health intervju surveys and health examination surveys in the European Union. Eur J Public Health 2003;13:67-72.
5. Rigby MJ, Kohler LI, Blair MMME, Metchler R. Child health indicators for Europe: a priority for a caring society. Eur J Public Health 2003;13:38-46.
6. Palfrey JS, Hauser-Cram P, Bronson MB, Warfield ME, Sirin S, Chan E. The Brookline early education project: a 25-year follow-up study of a family centered early health and development intervention. Pediatrics 2005;116:144-52.
7. Ungar VJ, Santos MT. The pediatric quality appraisal questionnaire: an instrument for evaluation of the pedaitric health economics literature. Value Health 2003;6:584-94.
8. Ventegodt S, Merrick J, Andersen NJ. Quality of life theory III. Maslow revisited. Scientific World Journal 2003;3:1050-7.
9. Ventegodt S, Merrick J, Andersen NJ. Quality of life as the realization of life potential: a biological theory of human being. Scientific World Journal 2003;3:1041-9.
10. Andrews AB, Ben-Arieh A. Measuring and monitoring children's well-being across the world. Soc Work 1999;44:105-15.
11. Schaller D. Implementing and using quality measures for children's health care: perspectives on the state of the practice. Pediatrics 2004;113:217-27.
12. Kohler L, Rigby M. Indicators of children's development: considerations when constructing a set of national child health indicators for the European Union. Child Care Health Dev 2003;29:551-8.
13. Gelander L. Children's growth: a health indicator and a diagnostic tool. Acta Paediatr 2006;95:517-8.
14. Etches V, Frank J, Di Ruiggiero E, Manuel D. Measuring population health: a review of indicators. Ann Rev Public Health 2006;27:29-55.
15. Breslow L. Health measurement in the tird era of healh. Am J Public Health 2006;96:17-9.
16. Riley J. Indicator quality for multidisciplinary systems. Novartis Found Symp 1999;220:178-86.
17. Jirojanakul P, Skevington SM, Hudson J. Predicting young children's quality of life. Soc Sci Med 2003;57:1277-88.
18. Ravens-Sieberer. Special aspects of children's quality of life. Dtsch Med Wochenschr 2006;131:27-30.
19. Weitzman M, Shiffman R. Information technology and the future of child health care: a revolution is occuring. Arch Pediatr Adolesc Med 2001;155:990-1.
20. Beal AC, Co JPT, Dougherty D. Quality measures for children's health care. Pediatrics 2004;113:199-209.
21. Doughtery D, Simpson L, Measuring of the quality of children's health care: a prerequisite to action. Pediatrics 2004;113:185-98.
22. Miller MR, Elixhauser A, Zahn C. Patient safety event during pediatric hospitalization. Pediatrics 2003;111:1358-66.
23. Grgurić J, Zakanj Z, Paravina E. Programme "Town/district-friens of children". Implementation of the UN Convention of the rigths of the child on local level. ESSOP 2001., Warsaw, Poland. Abstract book.
24. Djeddah C, Facchin P, Ranzato C, Romer C. Child abuse: current problems and key public health challenges. Soc Sci Med 2000;51:905-15.
25. Barlow Se, Dietz WH, Klish WJ, Trowbridge FL. Medical evaluation of overweight children and adolescents: reports from pediatrician, pediatric nurse practitioners and registered dietitians. Pediatrics 2002;110:222-8.
26. Lambert J, Agostoni C, Elmadfa I, Hulsof K, Krause E, Livingstone B, Socha P, Pannemans D, Samartin S. Dietary intake and nutritional status of children and adolescents in Europe. Br J Nutr 2004;92:147-211.
27. Carter AS, Briggs-Gowan MJ, Davis NO. Assessment of young children's social-emotional development and psychopathology: recent advances and recommendations for practice. Child Psychol Psychiatry 2004;45:109-34.
28. Bethell C, Reuland C, Halfon N, Schor E. Measuring the quality of preventive and developmental services for young children: national estimatse and patterns of clinicans performance. Pediatrics 2004;113:1973-83.
29. Schor EL, American Academy of Pedaitrics Tas Force on the Family. Family pediatrics: report of the task force on the family. Pedaitrics 2003:111:154-71.
30. Oostenbrink R, Jansingh-Piepers EM, Raat H, Nuijsink M, Landgraf JM, Essink-Bot ML, Moll HA. Health elated quality of life of preschool children with wheezing illness. Pediatr Pulmonol 2006;269-75.
31. Zakanj Z, Grgurić J. Kakvoća života djece oboljele od cistične fibroze. Paediatr Croat 2000; 44:171-3.
32. Eiser C, Morse R. Quality of life measurs in chronic diseases of childhood. Health Technol Assess 2001;5:1-157.
33. Petersen C, Schmidt S, Power M, Bullinger M. Development and pilot-testing of health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective. Qual Life Res 2005;14:1065-77.
34. Klassen AF, Miller A, Fine S. Health related quality of life in children and adolescents who have a diagnosis of attention-deficity/hyperactivity disorder. Pediatrics 2004;114:541-7.