Ipak, Komisija kojom predsjedava Amy Gutmann, kaže:
„Sekvenciranje genoma ima potencijal za spašavanje života, a taj potencijal ovisi o prikupljanju genetskih informacija od više tisuća (možda i milijuna) pojedinaca, od kojih većina neće imati izravne koristi od istraživanja. Onima koji su spremni podijeliti neke od najintimnijih informacija o sebi u svrhu napretka medicine trebalo bi osigurati odgovarajuću povjerljivost, na primjer, o svim otkrivenim genetskim varijacijama koje vode do povećane vjerojatnosti određenih bolesti, kao što su Alzheimerova bolest, dijabetes, bolesti srca i shizofrenija. Bez povjerljivosti, manje je vjerojatno da će pojednici dobrovoljno dostaviti podatke koji mogu doprinijeti dobrobiti svih nas u liječenju genetskih bolesti."

Taj izvještaj ističe da samo oko polovine američkih država nudi zaštitu protiv tajnog komercijalnog testiranja. To znači da netko može dobiti slinu s odbačene šalice kave i vidjeti ima li pojedinac predispoziciju za neurodegenerativnu bolest. Rezultati testiranja mogu se koristiti kao dokaz nepodobnosti roditelja u postupku za dobivanje skrbništva zbog predispozicije roditelja za alkoholizam ili depresiju. Rezultati testiranja mogu biti objavljeni na Facebooku i tako negativno utjecati na nečije mogućnosti pronalaženja supružnika, postizanja ugleda u zajednici ili napredovanja u karijeri.

Izvještaj od 150 stranica preporučuje nekoliko oblika zaštite privatnosti koji su dostupni on-line (http://www.bioethics.gov/cms/sites/default/files/Privacy-and-Progress_PCSBI_1012.pdf).

Jedna fascinantna značajka koja se previdjela u medijskim izvješćima bio je Komisijin okvir za raspravu o etičnosti korištenja genetskih informacija. U izvješću o sintetičkoj biologiji iz 2010. godine Komisija je proširila tri načela donesena u Belmontu, a to su poštivanje osoba (autonomija), dobročinstvo i pravednost. Ta načela su funkcionirala u raspravi o etici na razini pojedinog pacijenta.

Međutim, u raspravi o institucionalnim i društvenim posljedicama tehnološkog napretka, Belmontska načela činila su se neadekvatna. Posljedično tome, popis se proširio na šest načela: poštivanje osoba, društvena dobrobit, odgovorno vodstvo, intelektualna sloboda i odgovornost, demokratsko prosuđivanje te pravda i pravednost. To je koristan, ali privremen okvir koji još treba razraditi.

Izvornik: bioedge.org
Prevela: Katarina Marušić, dr.med.