Oko 80 % rijetkih bolesti ima genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća.

Mnogi se nedostaci povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nezadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.

U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji je je simbolično ustanovljen 29. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kampanju „Zagrli za rijetke“, koja će se održati od 17. do 28. veljače 2025.

Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima.

Sudjelovati se može jednostavno – fotografirajte simboličan zagrljaj podijelite ga na službenim kanalima društvenih mreža uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare.

Podrška doprinosi većoj vidljivosti tema koje su od ključnog značaja za rijetke bolesti.

Kampanja je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.