Skrb i njega za dementnu osobu

Skrb i njega za dementnu osobu često nosi sa sobom narušeno psihičko i fizičko zdravlje njegovatelja kao i financijske probleme. Često je potrebno prilagoditi uvjete stanovanja budući da demencija dovodi do slabije pokretljivosti i usporenosti pa je nužno napraviti neke prostorne promjene. U početku bolesti više pati pojedinac, a u kasnijim fazama, kada mentalna kontrola oslabi i bolest okupira osobu, smatra se da više pati njegovatelj. Teret njege može dovesti do povećanog rizika od značajnih zdravstvenih problema. Mnogi njegovatelji tijekom svog procesa njege i brige za dementnu osobu doživljavaju različite emocionalne i psihičke poteškoće (anksiozne poremećaje, depresivne poremećaje, visoku razinu stresa i stresom uzrokovane poremećaje, poremećaje prilagodbe ili posljedice sindroma izgaranja). Gotovo svi skrbnici za dementne osobe u određeno vrijeme doživljavaju tugu, tjeskobu, usamljenost i iscrpljenost. Traženje pomoći i podrške na tom putu nije luksuz već nužnost. Osoba s demencijom promijenit će se i ponašati na različite, ponekad uznemirujuće načine. I za njegovatelje i za njihove pacijente te promjene mogu stvoriti emocionalne otklone (zbunjenost, bijes, tuga) potom i psihičke poremećaje. Kako bolest napreduje, potrebe dementne osobe će se povećavati, a odgovornosti postati sve zahtjevnije. Istodobno će se smanjiti sposobnost dementne osobe da pokaže zahvalnost za sav naporan rad njegovatelja. Njegovanje se doslovno može činiti nezahvalnim zadatkom.

Očekivani negativni izazovi za skrbnika koji brine o dementnoj osobi:

• preplavljujuće emocije kako se smanjuju mogućnosti dementne osobe
• umor i iscrpljenost
• izolacija i samoća
• financijske i radne komplikacije
• razvoj psihičkih poremećaja

Mogućnosti pomoći skrbnicima koji brinu o dementnim osobama

1. Suočavanje s dijagnozom demencije i psihoedukacija

Što se prije i više sazna o bolesti i kako će ona napredovati s godinama, moguća je bolja prilagodba na buduće izazove, smanjenje frustracija i poticanje razumnih očekivanja. Istraživanja pokazuju da znanje o procesu bolesti demencije utječe na bolje donošenje odluka i nižu razinu poremećaja raspoloženja kod njegovatelja. Naglasak u edukaciji stavljen je na informacije o tijeku bolesti, očekivanjima, kako kontrolirati stres vezan uz odgovornosti za njegu, strategije za rješavanje problema ponašanja dementnih osoba kao i povećanje zadovoljstva životom unatoč ulozi u kojoj se njegovatelj nalazi. Kako bolest napreduje zamjetne su promjene u komunikaciji s dementnom osobom. Problemi s pronalaženjem riječi, češće korištenje gesta, zbunjenost, zaboravljivost, neprimjereni ispadi, verbalna agresija. Jedan od glavnih izazova brige za dementnu osobu je suočavanje s promjenama u ponašanju te promjenama na planu ličnosti. Ta ponašanja uključuju agresivnost, promjene u raspoloženju, uznemirenost, lutanje, psihotične simptome, halucinacije, poteškoće s prehranom ili spavanjem. Adekvatno liječenje za smanjenje neuropsihijatrijskih simptoma pacijenata s demencijom moglo bi smanjiti teret za njegovatelje.

Savjeti za olakšavanje komunikacije i planiranje aktivnosti s dementnom osobom

Savjeti za olakšavanje komunikacije s dementnom osobom:

a) razvijanje svakodnevne rutine

Imati opću dnevnu rutinu u skrbi za dementnu osobu pomaže u njezi. Te rutine mogu dati osjećaj dosljednosti, što je korisno za dementnu osobu čak i ako ne može adekvatno komunicirati. Održati osjećaj za strukturu i poznatost, zadržati dosljedno dnevno vrijeme za aktivnosti. Odvijanje tih stvari u isto vrijeme i na istom mjestu može pomoći u orijentaciji osobe s demencijom. Reći dementnoj osobi što može očekivati čak i kada je nesigurno da će razumjeti.

b) planiranje aktivnosti

Uvažavanje interesa dementne osobe od ranije i prilagođavanje istih trenutnoj razini sposobnosti kako se ne bi frustrirali. Uključivanje različitih aktivnosti za poticanje osjetila - vida, mirisa, sluha, dodira i pokreta (pjevanje, pričanje priča, ples, šetnja ili taktilne aktivnosti poput slikanja, vrtlarenja, igranja s kućnim ljubimcima). Planiranje vremena na otvorenom može biti terapijsko. Aktivnosti vezane za vanjske grupne aktivnosti.

2. Izrada osobnog plana podrške i pravovremeno traženje pomoći

Usklađivanje ogromnog zadatka brige za odraslu osobu s kognitivnim teškoćama s ostalim odgovornostima zahtijeva vještinu, pažnju i pomno planiranje. Ako se tako marljivo usredotoči na potrebe dementne osobe, lako se može upasti u zamku zanemarivanja vlastite dobrobiti. Potrebno je skrbnicima uz edukativni dio pružiti odgovarajuću psihološku i/ili psihijatrijsku potporu.

Depresija se javlja kod najmanje 1 od 3 njegovatelja osoba s demencijom, prevalencija koja je razmjerno veća od one u općoj populaciji ili u njegovateljima osoba s drugim tjelesnim ili mentalnim bolestima. Depresija može uzrokovati razne psihološke i somatske probleme i povećati suicidalni rizik. Kompromitira tjelesno zdravlje i smanjuje kvalitetu života njegovatelja. Pokazalo se da takvi njegovatelji brže smještaju osobe s demencijom u institucionalnu ustanovu. Depresija kod njegovatelja može također negativno utjecati na osobu s demencijom, jer je povezana s bržim kognitivnim padom osobe s demencijom. S obzirom na značaj ovog problema, primjereno je usmjeriti napore u bržem probiru ovakvih poteškoća.

Savjeti za njegovatelje:

Pitati za pomoć. Jasno dati do znanja da skrbnik ne može sve samostalno. Važno je obratiti se drugim članovima obitelji, prijateljima ili volonterskim organizacijama za pomoć u svakodnevnom teretu njege. Ne treba zanemarivati pauze, hobije i interese u skladu sa svojim zdravstvenim potrebama.

Učenje, edukacije i ažuriranje vještina njege. Uloge njegovatelja ne dolazi s priručnikom s uputama, ali postoje knjige, radionice i mrežni izvori za podučavanje koji mogu naučiti vještine njege.

Pridruživanje grupama za pomoć i podršku. Učenje iz iskustva drugih koji su se suočili s istim izazovima.

Iskorištavanje dostupnih resursa. Pronalaženje udruga za Alzheimerovu bolest u zemlji koje nude praktičnu podršku, telefonske linije za pomoć, savjete i obuku za njegovatelje i njihove obitelji. Svjetski dan Alzheimerove bolesti obilježava se 21. rujna svake godine. Na taj dan udruge diljem svijeta ulažu napore na podizanje svijesti o Alzheimerovoj bolesti i demenciji. Godine 2013. prvi puta je organiziran Alzheimer Cafe u Zagrebu, od tada se organizira redovno na mjesečnoj bazi (najčešće prvom srijedom u mjesecu), čime se uspješno promovira koncept susreta oboljelih od Alzheimerove bolesti i njihovih njegovatelja. Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest sa svojim savjetovalištem bez prekida radi već dvadeset godina kroz individualna i grupna savjetovanja s njegovateljima i članovima obitelja, edukativna predavanja za njegovatelje oboljelih od demencije, stalno otvorenom telefonskom linijom za pomoć savjetima kroz bolest kao i u vrijeme žalovanja.

Planiranje vlastite njege. Posjeti liječniku radi redovitih pregleda, obraćanje pažnje na znakove i simptome pretjeranog stresa i iscrpljenja. Odvajanje vremena za održavanje prijateljstava, socijalnih kontakata i profesionalnih mreža.

Redovita tjelovježba za održavanje tjelesne i mentalne kondicije. Vježbanje tehnika opuštanja poput dubokog disanja, meditacije ili joge.

Traženje stručne pomoći, uključivanje u specifične programe liječenja i farmakoterapijsko liječenje.

Povezanost narušenog psihofizičkog funkcioniranja te obnašanje uloge njegovatelja vrlo je visoka.

Njegovateljsko sagorijevanje

Njegovateljsko sagorijevanje definirano je kao višedimenzionalni odgovor na percipirani stres koji proizlazi iz brige za oboljele osobe, a narušava fizičko, psihološko, emocionalno te funkcionalno zdravlje njegovatelja. Čest je razvoj afektivnih, anksioznih poremećaja, poremećaja povezanih sa stresom ili psihosomatskih bolesti,poremećaj reguliranja dinamike sna. Potrebno je pravovremeno traženje stručne pomoći koja se sastoji od specifičnih metoda liječenja (psihofarmakoloških, psihoterapijskih i socioterapijskih).

 

Specifično farmakoterapijsko liječenje uključuje antidepresive, anksiolitike i hipnotike. Najčešće se primjenjuju selektivni inhibitori ponovnog unosa serotonina (fluoksetin, sertralin, paroksetin, fluvoksamin, citalopram, escitalopram) u kombinaciji s benzodijazepinima i psihoterapijskim tehnikama. Ukoliko osoba ne odgovori adekvatno na ovakvu terapiju mogu se uključiti i druge skupine antidepresiva kao što su inhibitori ponovnog unosa serotonina i noradrenalina (venlafaksin, duloksetin), inhibitori ponovnog unosa noradrenalina i dopamina (bupropion) ili drugi specifični lijekovi (mirtazapin, trazodon, vortioksetin, agomelatin). Terapija anksioliticima (alprazolam, lorazepam, diazepam, oksazepam) preporuča se u svrhu anksiolize kratko, ograničeno i kontrolirano kao i terapija hipnoticima za reguliranje narušene dinamike sna. Kako smetnje često progrediraju do razine generaliziranog anksioznog poremećaja indicirano je uvođenje pregabalina koji adekvatno kupira simptome.

3. Pronalazak vremena za razmišljanje i prihvaćanje

Jedan od najvećih izazova njegovatelja, osobito ako se radi o članu obitelji je prihvatiti ono što se događa dementnoj osobi. Psihološki fenomen depersonalizacije se smatra poremećajem samosvijesti, kojeg karakterizira otuđenje vlastitih misli i odsutnost emocija. Fenomen “zamora suosjećanja" karakterizira bespomoćnost, beznađe, emocionalna otupjelost, gubitak empatije i osjećaj izoliranosti koji proizlaze iz duljeg izlaganja patnji. Ovi fenomeni se uglavnom pojavljuju kod njegovatelja kao rezultat dugotrajne izloženosti intenzivnoj patnji druge osobe. Sekundarni traumatični stres, izgaranje i drugi srodni pojmovi često se navode u literaturi zajedno sa zamorom suosjećanja. Javlja se kada odnos brige zasnovan na empatiji potencijalno rezultira dubokim psihološkim odgovorom na stres koji u obiteljskoj njezi prelazi u fizičku, psihološku, duhovnu i socijalnu iscrpljenost. Prihvaćajući novu stvarnost i pronalazeći vrijeme za razmišljanje o tim promjenama, može se bolje nositi s emocionalnim gubitkom i produbiti osjećaje zadovoljstva u ulozi njegovatelja. To se može postići vođenjem dnevnika za bilježenje i razmišljanje o vlastitim iskustvima, pravljenjem dnevnih popisa zahvalnosti koji može pomoći u usredotočenosti na ono za što je dementna osoba još uvijek sposobna, a ne na sposobnosti koje je izgubila, strukturiranjem aktivnosti za sudjelovanja na bilo kojoj razini te proslavom važnih događaja. Savjetuje se pokušati zamisliti svijet dementne osobe, razvijati vještine emocionalne svijesti za oslobađanje od stresa, buđenje pozitivnih emocija, unošenje mira i jasnoće u ulogu.

Izazovi u skrbi za dementnu osobu

Skrb za dementnu osobu je najčešće dugotrajna, sveobuhvatna i iscrpljujuća. Kako se kognitivne, fizičke i funkcionalne sposobnosti dementne osobe smanjuju, skrbnici će lako postati preplavljeni i zanemariti vlastito zdravlje i dobrobit. Unatoč teškoj i iscrpljujućoj ulozi ipak postoje očekivani pozitivni izazovi kao što su povezanost s dementnom osobom koja se produbljuje njegom, druženjem i uslugom; poboljšavanje vještina rješavanja problema i odnosa; stvaranje novih poveznica putem grupa za podršku; neočekivane nagrade i zadovoljstvo zbog suosjećanja i prihvaćanja.

Literatura

1. Bastawrous, M. (2013): Caregiver burden: A critical discussion. Internacional Journal of Nursing Studies, 50(3),431-441.
2. Bruvik FK, Ulstein ID, Ranhoff AH, Engedal K. The quality of life of people with dementia and their family carers. Dement Geriatr Cogn Disord. 2012;34(1):7–14.
3. Coehlo DP, Hooker K, Bowman S. Institutional placement of persons with dementia: what predicts occurrence and timing? J Fam Nurs. 2007 May;13(2):253–77.
4. Luppa M, Luck T, Brähler E, König HH, Riedel-Heller SG. Prediction of institutionalisation in dementia. A systematic review. Dement Geriatr Cogn Disord. 2008;26(1):65–78.
5. Norton MC, Clark C, Fauth EB, Piercy KW, Pfister R, Green RC, et al. Caregiver personality predicts rate of cognitive decline in a community sample of persons with Alzheimer’s disease. The Cache County Dementia Progression Study. Int Psychogeriatr. 2013 Oct;25(10):1629–37.
6. O’Dwyer ST, Moyle W, Zimmer-Gembeck M, De Leo D. Suicidal ideation in family carers of people with dementia. Aging Ment Health. 2016;20(2):222–30.
7. Pinquart M, Sörensen S. Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2007 Mar;62(2):126–37.
8. Sallim AB, Sayampanathan AA, Cuttilan A, Ho R. Prevalence of mental health disorders among caregivers of patients with Alzheimer Disease. J Am Med Dir Assoc. 2015 Dec;16(12):1034–41.
9. Siegler, I. C., Brummett, B. H., Williams, R. B., Haney, T. L. and Dilworth-Anderson, P. (2010). Caregiving, residence, race, and depressive symptoms. Aging Mental Health, 14, 771–778.
10. Teri, L., McCurry, S. M., Logsdon, R. and Gibbons, L. E. (2005). Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. Gerontologist, 45, 802–811.