10 ključnih preporuka vodećih Europskih organizacija pacijenata
13.01.2025.
Vodeće organizacije pacijenata diljem Europe udružile su se kako bi objavile skup od deset ključnih preporuka usmjerenih na poboljšanje sudjelovanja pacijenata u zajedničkim kliničkim procjenama (JCA) prema EU Uredbi o procjeni zdravstvene tehnologije (HTA).
Ovaj zajednički napor naglašava ključnu ulogu iskustava i uvida pacijenata u oblikovanju učinkovitih procjena zdravstvene skrbi i osiguravanju da se glasovi onih na koje medicinske inovacije izravno utječu čuju i cijene.
Preporuke, razvijene uz doprinos širokog spektra skupina pacijenata i temeljene na opsežnim konzultacijama i praktičnom iskustvu, osmišljene su za poticanje inkluzivnijeg, transparentnijeg pristupa JCA-u usmjerenog na pacijenta. Ključne preporuke su:
- Uspostaviti predvidljivi okvir za sudjelovanje pacijenata u JCA-ima: jasna, definirana struktura za sudjelovanje pacijenata, osiguravajući pravovremene i učinkovite doprinose tijekom procesa procjene.
- Uključiti doprinose pacijenata, njegovatelja i organizacija pacijenata: Integriranje jedinstvenih perspektiva i agregiranog znanja organizacija pacijenata i njegovatelja za pružanje čvrstih informacija utemeljenih na dokazima o teretu bolesti i utjecaju liječenja.
- Uključivanje podataka o iskustvima pacijenata u JCA-ove: Uključivanje sveobuhvatnih podataka o iskustvima pacijenata kako bi se osigurala šira reprezentativnost utjecaja zdravstvenih tehnologija.
- Pojednostaviti uključenost pacijenata tijekom cijelog procesa: Osigurati kontinuirani angažman pacijenata od pripremne faze do konačne procjene kako biste izbjegli simboličnu uključenost.
- Omogućiti sažetke tehnologija koje se procjenjuju jednostavnim jezikom: Učiniti informacije dostupnima pacijentima i drugim dionicima, bez obzira na njihovu tehničku stručnost.
- Proširiti skupinu pacijenata i odrediti kriterije odabira: Proširenje raznolikosti sudionika pacijenata i postavljanje jasnih, uključivih kriterija za njihov odabir.
- Podrška sudjelovanju pacijenata u JCA: Pružanje potrebne podrške i resursa pacijentima kako bi se olakšalo njihovo značajno uključivanje bez nepotrebnog opterećenja.
- Učiniti JCA i sažeta izvješća dostupnima na svim jezicima EU-a: Osigurati da svi građani EU-a mogu pristupiti i razumjeti izvješća o procjeni na svom materinjem jeziku.
- Pružiti povratne informacije pacijentima o njihovom sudjelovanju u JCA-ima: Nudite jasne i konstruktivne povratne informacije pacijentima o tome kako je njihov doprinos korišten i kako mogu dodatno doprinijeti.
- Usvojiti konstruktivan pristup povjerljivosti i sukobu interesa: balansirajte povjerljivost i transparentnost kako biste omogućili učinkovito uključivanje pacijenata bez ugrožavanja integriteta.
Preporuke su poziv na akciju Koordinacijskoj skupini HTA da integrira te prakse u smjernice koje razvijaju kako bi poboljšali kvalitetu i relevantnost JCA-a. Na taj način mogu osigurati da procjene odražavaju iskustva pacijenata iz stvarnog svijeta, što u konačnici dovodi do rješenja za zdravstvenu skrb koja su više usmjerena na pacijenta.