Skrb o odrasloj djeci s invaliditetom: pilot istraživanje percepcije i iskustva
16.12.2023.
Roditeljska skrb o odraslom djetetu s invaliditetom predstavlja izuzetne zahtjeve i odgovornost, što se može nepovoljno odraziti na njihovo tjelesno i psihičko funkcioniranje. Pritom je opterećenje njegovatelja veće kod onih roditelja koji skrbe o starijoj u odnosu na mlađu djecu, zbog kumulativnih efekata stresa te rastuće brige roditelja za nesigurnu budućnost njihove djece koja stare.
S obzirom na to da cjelovita skrb o odrasloj djeci s invaliditetom predstavlja značajni psihofizički izazov za zdravlje starijih roditelja, te uzevši u obzir rezultate istraživanja koji ukazuju na značenje podrške sredine, cilj ovog istraživanja bio je ostvariti inicijalni uvid u problematiku skrbi o odrasloj djeci/osobama s invaliditetom unutar okvira javnog i privatnog sektora u RH i to iz perspektive roditelja njegovatelja.
U istraživanju su sudjelovala 72 roditelja (67 žena) prosječne dobi od oko 53 godine, koji u potpunosti skrbe o svom odraslom djetetu s invaliditetom. Podaci su prikupljeni online metodom. Tematska analiza odgovora na temeljno istraživačko pitanje pokazuje kako manji udio roditelja iskazuje opće zadovoljstvo sa skrbi, dok većina roditelja navodi razloge nezadovoljstva sa skrbi koju njihovo dijete ostvaruje kao osoba s invaliditetom.
Preliminarnim uvidom u aspekte formalne skrbi prema osobama s invaliditetom (OSI), iz perspektive roditelja, ostvaren je znanstveni doprinos u vidu empirijskih smjernica za buduća istraživanja ove tematike, dok zaključci mogu poslužiti pri daljnjem razvoju bioetičkog znanstveno-stručnog diskursa te, shodno tome, i analizama i evaluaciji postojećih socijalnih politika.
Ovim istraživanjem ostvaren je znanstveni doprinos preliminarnim uvidom u aspekte formalne skrbi za OSI-je unutar RH iz perspektive roditelja koji su u ulozi primarnih njegovatelja. Rezultati ukazuju na potrebu daljnjeg razvoja formalne skrbi za OSI-je i njihove obitelji, koja će pružiti dostatnu podršku te biti osjetljiva na individualne potrebe OSI-ja i njihovih obitelji. Pritom se mogu izdvojiti i neke opće smjernice budućeg djelovanja u skrbi za OSI-je i njihove obitelji kao što su: potreba za dodatnom socijalnom integracijom OSI-ja te pristupačnijom psihološkom podrškom za OSI-je i njihove obitelji, dodatno poticanje zapošljavanja OSI-ja te educiranje potencijalnih poslodavaca, potreba roditelja (njegovatelja) za tzv. odmorom od skrbi te rješavanjem pitanja primjerene potpune institucijske skrbi o OSI-jima, potreba za uvođenjem jedinstvene metodologije vještačenja za sustave zdravstvene,
Konačno, u budućim istraživanjima ove tematike valjalo bi uzeti u obzir i perspektivu samih osoba s invaliditetom. Zaključno, istaknute smjernice mogu poslužiti pri daljnjem razvoju bioetičkog znanstveno-stručnog diskursa te shodno tome i analizama i evaluaciji postojećih socijalnih politika.