Što je Ljubičasti dan?

Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day)  na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010. godine

Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima!

Kako se uključiti u Ljubičasti dan 2024. godine?

Ove godine ćemo obilježiti već 15. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već OSMU biciklijadu!

Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja je održana u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine,  okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima. U 11:30 su Ljubičastu himnu izvela djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počela je povorka biciklista koja se kretala gradom. 

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. 

Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.

Savjetovališta i ostale aktivnosti

U utorak, 26. ožujka 2024.g., omogućili smo svima zainteresiranima savjetovalište s našim stručnjacima u koje se možete uključiti:

1. virtualno  putem poveznice: https://us02web.zoom.us/j/84787465830?pwd=d3dSa21CSUwvOU9LL1JybWEzbDN1UT09

2. osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle na polukat Klinike za neurologiju KB Sveti Duh u razdoblju 11:30-13:00

3. osobnim dolaskom u KBC- u Zagreb, Edukacijski centar Istok, dvorana 2, u sklopu Okruglog stola Simpozija “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom” od 10:45-12:00