Sindrom je populariziran knjigom i filmom ''Skafander i Leptir'', koji govore o francuskom novinaru Jean-Dominique Baubyju.

Zato iznenađuje otkriće dosada najveće studije kroničnih LIS pacijenata, po kojem je njih samo 28% nesretno. Vrlo malo njih razmišljalo je o eutanaziji (samo 7%) ili su imali suicidalne misli.

Autor ovog istraživanja u novom časopisu BMJ Open, Steven Laureys, član Coma Science Group iz Sveučilišne bolnice u Liegeu (Belgija), priznaje da je uzorak ispitanika malen - samo 65 pacijenata iz Francuske. Ali njegov rad je potvrdilo drugo istraživanje o tome kako se ljudi adaptiraju na katastrofalne nesreće. Istraživanje također predlaže načine njege ovih pacijenata. Na primjer, gotovo svi ispitanici smatraju da nisu dovoljno uključeni u svakodnevne važne aktivnosti. Većina njih želi više društvene interakcije. Za dr. Laureysa to je bilo vrijedno saznanje. ''Sada smo saznali za neke čimbenike koje možemo poboljšati, kao što su pristup mobilnosti u zajednici, oporavak govora i tretmani za anksioznost'', kaže dr. Laureys.

Zapravo, on vjeruje da će se položaj LIS bolesnika bitno poboljšati, povećanjem dostupnosti sofisticiranih tehnologija. ''Predviđam da će se u nadolazećim godinama naš pogled na ovu bolest uvelike promijeniti'', kaže liječnik i dodaje: ''Velika je stvar moći pročitati knjigu ili otići na internet, kada to poželite.''

Istraživanja kao što je ovo, potiču ljude da uvide što život zapravo čini vrijednim i ''dostojanstvenim''. Studiju komentira i jedan neuroznanstvenik iz Kanade, koji nije sudjelovao u istraživanju: ''Mi zapravo ne možemo i ne bismo smjeli pretpostavljati kako je biti u ijednom od ovih stanja. Mnogi bolesnici pronalaze sreću u stvarima koje mi jednostavno ne možemo niti zamisliti.''

Očigledno je potrebno neko vrijeme za prilagodbu na stanje ''zaključanosti u vlastitom tijelu''. Dr. Laureys tvrdi kako mogu proći i godine dok pacijenti ne postignu subjektivan unutarnji osjećaj blagostanja. Zato se pretpostavlja da zahtjevi za eutanazijom u ranim fazama ove bolesti proizlaze iz nedovoljne informiranosti bolesnika. On savjetuje da se ''nedavno oboljelim pacijentima koji žele umrijeti treba omogućiti da saznaju da postoji velika vjerojatnost da će ponovno steći sretan i smislen život'.'

Međutim, bioetičar Julian Savulescu s Oxforda uputio je pismo u kojem žestoko pobija relativno optimistične rezultate koje iznosi dr.Laureys. U pismu časopisu BMJ Open, gdje je istraživanje objavljeno, on iznosi kako je to što se depresivnim LIS bolesnicima ne dopušta umrijeti kad oni to hoće, čak i ako se depresija javlja ubrzo nakon nesreće, oduzimanje prava na slobodu izbora i prava na odgovornost koji su u njihovu interesu.

''Ako bolesnik, informiran o istraživanjima ovog tipa i mogućnosti prilagodbe, ipak i dalje želi umrijeti, njemu se to treba dopustiti. Nije u redu ljude koji su o svemu informirani i ipak žele umrijeti držati na životu.''

Izvornik: Bruno MA, Bernheim JL, Ledoux D, Pellas F, Demertzi A, Laureys S. A survey on self-assessed well-being in a cohort of chronic locked-in syndrome patients: happy majority, miserable minority. BMJ Open doi:10.1136/bmjopen-2010-000039.
Prevela: Mirna Pandžić, cand.med.