Što je Ljubičasti dan?

Akciju je 2008. godine pokrenula Cassidy Megan, uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, a s ciljem osvještavanja javnosti o toj bolesti.

Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti - povremeni poremećaj živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, u pravilu praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu. Smatra se da u svijetu preko 65 milijuna ljudi boluje od epilepsije koja je još uvijek nedovoljno poznata. U Republici Hrvatskoj ima skoro 60.000 oboljelih od epilepsije, uz stopu prevalencije od 1.500/100.000 stanovnika, prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u 2024. godini, dok je u Gradu Zagrebu evidentirano 10.737 oboljelih od epilepsije.

Provedba desetogodišnjeg Međusektorskog globalnog akcijskog plana o epilepsiji i drugim neurološkim poremećajima (2022. - 2031.) Svjetske zdravstvene organizacije obuhvaća specifičan strateški cilj za jačanje pristupa javnog zdravstva epilepsiji i dva globalna cilja sa zadatkom uklanjanja glavnih nedostataka u liječenju i uključivanju osoba s epilepsijom diljem svijeta:
-globalni cilj 5.1: do 2031. godine zemlje će povećati pokrivenost uslugama liječenja epilepsije za 50% u odnosu na trenutačnu pokrivenost iz 2021. godine
-globalni cilj 5.2: 80% zemalja razvit će ili unaprijediti svoje zakonodavstvo s ciljem promicanja i zaštite ljudskih prava osoba s epilepsijom do 2031. godine

Postizanje ovih globalnih ciljeva trebalo bi značiti bolji pristup osoba s epilepsijom zdravstvenoj skrbi, ali i veće koristi od povećane socijalne uključenosti u svim sektorima naših društava, u skladu s njihovim ljudskim pravima. Na europskoj razini potiču se istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije, a ovoj se bolesti daje prioritet kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme.

Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima: generalizirani tonički-klonički napadaji, žarišni ili parcijalni napadaji, žarišni (parcijalni) napadaji sa sekundarnom generalizacijom, apsansi (najčešće kod djece) i miokloni napadaji. Oni se pojavljuju u različitim vremenskim razmacima, a najčešće se mogu prepoznati po karakterističnim simptomima epileptičnog napada: iznenadne epizode poremećene motorike, ponašanja, percepcije, senzibiliteta, a u određenim slučajevima i gubitak svijesti. Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, vida, njuha ili sluha te određeni stupanj poremećaja svijesti. Različita oštećenja mozga mogu dovesti do epilepsije, to je bolest koja se može dobiti u svakoj životnoj dobi, od ranog djetinjstva do visoke starosti. Neka se mogu dogoditi još prije rođenja ili pri teškom porođaju, a neka se mogu dogoditi u bilo kojoj dobi, poput traume mozga ili tumora, dok u trećoj životnoj dobi epilepsija ponekad može biti posljedica moždanog udara. U svim tim slučajevima postoji neko oštećenje mozga koje dovodi do epileptičkih napadaja pa se takve epilepsije nazivaju simptomatskim.

Epilepsija remeti sve aspekte života i lako može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama: čak 40% djece s epilepsijom ima probleme u školi zbog nerazumijevanja za tu bolest, a stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi je i dalje visoka.

Kako bi se uklonila stigmatizacija bolesnika s epilepsijom, u svijetu su pokrenute brojne akcije, a Svjetska zdravstvena organizacija je pokrenula i globalnu kampanju za borbu protiv epilepsije u suradnji s Međunarodnom ligom za borbu protiv epilepsije i Međunarodnim uredom za epilepsiju. Kampanja usmjerena prema zakonodavcima, zdravstvenim djelatnicima, nevladinim organizacijama i čitavoj javnosti u cilju destigmatizacije epilepsije, podizanja svijesti o toj bolesti i pokretanja različitih obrazovnih programa s ciljem razumijevanja bolesti. Obilježava se i Međunarodni dan epilepsije nazvan "Ljubičasti dan" ili "Dan ljubičaste vrpce", kao i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije svake godine - 14. veljače.

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010. godine

Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima!

Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?

Ne dozvolite da vas uhvati panika! Unatoč dramatičnosti velikih napadaja važno je sačuvati prisebnost i učiniti sve da se pomogne osobi koja ima napadaj.
Mjerite vrijeme napadaja! Većina napadaja završi za 2-3 minute, a ako se radi o dužem trajanju napadaja uvijek je nužna hitna liječnička intervencija.
Spriječite tjelesne ozljede, osobito glave! Najbolje je pod glavu staviti jastuk ili nekakav mekani predmet.
Osobu koja ima napadaj postavite u bočni položaj radi održavanja prohodnosti dišnih putova.
Ne pokušavajte stavljati predmete u usta! Pogrešno je i može dovesti do dodatnih ozljeda, a strano tijelo može dovesti do ugrožavanja prohodnosti dišnih puteva.
Ne pokušavajte napadaj prekinuti sputavanjem mišićnih kontrakcija!
Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć!
Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće!
Ostanite uz osobu dok se u potpunosti ne oporavi!
Nemojte davati osobama lijekove, hranu ili piće dok nisu u potpunosti budni!

Svakako pozovite hitnu medicinsku pomoć:
-ako epileptički napadaj traje dulje od 5 minuta
-ako se javi drugi epileptički napadaj neposredno nakon što je prvi završio
-ako osoba nakon napadaja ne dolazi k svijesti ili ne diše normalno
-ako ne postoje podaci da osoba od ranije boluje od epilepsije
-ako do epileptičkog napadaja dođe u vodi
-ako je osoba trudna, ozlijeđena ili boluje od šećerne bolesti